Milijarde za dronove, a ne za liječenje djece

Prema službenim najavama iz Ministarstva obrane Republike Hrvatske (MORH) u iduće tri godine Hrvatska će u nabavku naoružanja uložiti 3,2 milijarde eura. Kupuju se borbeni avioni Rafali, helikopteri, Leopard tenkovi, dronovi Bayraktar, protuzračni sustavi srednjeg i velikog dometa, HIMARS sustavi…

Sve to trebalo bi Hrvatsku vojsku učiniti znatno opremljenijom, a samim tim i vojno jačom.

Snalaze se sami

U isto vrijeme već danima unazad Hrvatska bruji o uhićenju sad već bivšeg ministra zdravstva u Vladi RH Vilija Beroša koji je optužen za zlouporabu položaja i ovlasti i uzimanje mita pri kupovini skupocjenih medicinskih uređaja. Međutim, niti to mu nije bilo dovoljno pa se u cijelom tom poslu povezao i s ljudima iz hrvatskog podzemlja. O tome što se i kako radilo govore i WhatsApp poruke u kojima se navodi kako zdravstveni proračun za slijedeću godinu iznosi 7,1 milijardi eura i da je od toga iznosa „10 posto je dosta za nas“.

Sve to se događa u vrijeme kada se brojni građani Hrvatske, među kojima i oni s teškim dijagnozama, žale na dugačke liste čekanja kao i činjenicu da niz skupih lijekova, pretraga i terapija moraju sami plaćati jer država nema novca za to.

Među njima su najugroženije obitelji koje se na najrazličitije načine snalaze kako bi osigurale novac za liječenje svoje djece. Kada govore o tome kažu kako vrlo često, kada dođu u Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) za troškove nekih terapija, lijekova, operacija ili liječenja, oni samo odgovore kako to ne pokriva osiguranje. Jedini tada način da nešto naprave je da pokušaju nekako privatno doći do potrebnih sredstava koja vrlo često nisu mala. Najgore je u svemu tome što te obitelji nemaju novac i onda kreće borba jer s jedne strane su potrebe djeteta i njegovog liječenja, a s druge strane novac.

Jedna od onih koja je sve to jako dobro osjetila na svojoj koži je i Sanela Knezović iz Vukovara, čija kćer Mia (16) boluje od teškog oblika epilepsije koji joj onemogućava normalan psiho-motorni razvoj.

Ništa se nije popravilo

“Kada pročitam sve to oko kupovine naoružanja, a posebno kada se saznalo za poslove Vilija Beroša koji je trebao da se bori za sve nas, i vidim gdje odlaze naše pare, ne znam što bih rekla. Posebno naglašavam naše pare, jer to su pare svih nas građana. Ovo je strašno i žalosno. Oni kradu, uzimaju na sve strane, bacaju pare okolo, a naša djeca su na listama čekanja i ne mogu do potrebnih lijekova koji im mogu pomoći. To je slika našeg društva danas“, kaže Knezović.

Dodaje kako je sa suprugom Davorom i sama prolazila kroz sve to pa su tako prikupljali potreban novac na sve moguće načine. Često se to svodilo na povlačenje rukava svih mogućih, ali i na organiziranje humanitarnih akcija jer su se za terapije nekako i snalazili, ali za ostale potrebe jednostavno nisu imali izbora. Govoreći o načinima na koje se ljudi koji imaju bolesnu djecu snalaze, napominje kako se neki od njih javljaju na razne Zaklade, traže jednokratne pomoći od Centra za socijalnu skrb ili jedinica lokalne samouprave, dižu kredite, prodaju nekretnine, organiziraju koncerte i razne druge događaje.

Treba znati i kako tu nije problem samo osigurati novac za liječenje nego da su vrlo često potrebni znatni iznosi i za putovanje, smještaj u nekom drugom gradu ili državi, hranu… Sve se to mora platiti, a nitko ne pita imaš li novca ili ne.

„Htjeli to neki priznati ili ne godinama unazad se ništa nije pomaklo s mrtve točke te su građani prepušteni sami sebi i da se snalaze kako znaju i umiju. Činjenica je da kad dijete dođe do određenih godina, negdje 7-8 godina života, da je ono bez obzira na dijagnozu odbačeno od sustava jer se ne očekuje neki napredak niti neki bolji rezultati. Tada sav taj teret pada na roditelje, dok nadležni iz sustava govore samo kako nema novca“, kaže Knezović.

Grehota je to što rade

U cijeloj toj priči ponovno se prisjetila Vilija Beroša, rekavši kako je on, dok je majkama bolesne djece gledao u oči, u isto vrijeme razmišljao kako uzeti mito i naplatiti. Postavlja i pitanje koliko bi djece više napredovalo kada bi se osigurale nekakve terapije, poput robotike, u svim dijelovima Hrvatske ili uvele uopće u Hrvatsku jer ih za sada ima samo u inozemstvu. Napominje i kako za brojne preglede moraju biti na listama čekanja i čekati mjesecima na prvi pregled kako bi dijete uopće ušlo u ciklus liječenja.

„Mi stalno upozoravamo kako je grehota to što rade, da nedostaje prevencije i rane dijagnostike, ali bez rezultata od onih koji bi trebalo da vode računa o našoj djeci“, rekla je Knezović.

Posebno je ukazala na ljude iz ruralnih područja, napominjući kako oni, često za razliku od onih koji žive u gradovima, nemaju informacija o svojim pravima te su jednostavno zatvoreni u četiri zida bez ikakve mogućnosti liječenja i terapije jer od sustava nikada neće dobiti sve što trebaju. Dodaje i kako HZZO i Centar za socijalnu skrb roditeljima ništa ne govore o njihovim pravima, tako da jedinu pomoć mogu dobiti iz raznih udruga koje vrlo često obavljaju posao države iako za to nisu plaćeni.

Slična iskustva ima i Maja Kaić iz Vukovara čije dijete ima autizam. I ona kaže kako se kroz protekle godine snalazi na sve moguće načine jer nema drugog načina.

„Prije par godina sam uspjela preko Zaklade Hrvatska za djecu dobiti neke novce za privatnog edukacijskog rehablitatora i logopeda, što joj je pokrilo godinu dana terapija. Jednom prilikom je dobila i jednokratnu pomoć od Centra za socijalnu skrb da bi joj drugi put u Centru rečeno da joj to ne treba jer je zaposlena. Za ovaj ciklus terapija sam dignula kredit na godinu dana jer sve to treba platiti. Nisu to samo terapije nego i put do Zagreba, smještaj, hrana i drugi troškovi. Sve to košta i sve to treba platiti“, kaže Kaić.

Različiti prioriteti

Dodaje kako generalno za djecu teškoćama u razvoju ima veoma malo toga što je osigurano kroz sustav te da je gotovo sav teret prebačen na roditelje djece.

“Kada gledam na to da se mi snalazimo na razne načine za zdravlje svoje djece i da u isto vrijeme država kupuje naoružanje, ja to gledam da su naši prioriteti očigledno drugačiji. Oni ne gledaju na sve to našim očima, a mi ne gledamo njihovim očima. Za mene je zdravlje mog djeteta najvažnije na svijetu i tako će uvijek biti. A onda opet se dogodi i sve to s Berošom, tako da je teško govoriti o svemu tome i ostati hladan”, rekla je Kaić.

Na istu temu razgovarali smo i s Majom Prakaturović, predsjednicom Udruge “Tko se boji sutra još?”, koja ističe kako je život djece s teškoćama u razvoju i njihovih obitelji u Hrvatskoj trenutno u izrazito teškoj situaciji u usporedbi s ostalim zemljama EU-a.

“Osnovne stvari nisu dostupne i dostatne većini djece i mladih s teškoćama u razvoju, od terapije, propisanih osobnih prava pa sve do psihološke pomoći i podrške obiteljima koja je u potpunosti izostala”, kaže Prakaturović.

Prijedlog rješenja

Govoreći dalje da od samog početka dijagnoze njenog djeteta već 15 godina traje njena borba s vjetrenjačama društva u kojem živimo. Pojašnjava kako je bilo borbe od samog dijagnosticiranja, skupe rane intervencije koju su tražili i izvan granica Hrvatske kako bi djetetu omogućili dostojnije uvjete života i terapije. Imali su na sve to pravo, ali su nerijetko posezali za financijskim posudbama rodbine, prekovremenim radom na poslu i brzim kreditima, danas iznosom uloga osrednjeg gradskog stana, kako bi mu osigurali terapije koje su mu bile prijeko potrebne.

“Danas financijski iscrpljeni, duševno slomljeni kontinuiranim vještačenjima, teškim i trnovitim ostvarivanjem elementarnih prava, bolesni, umorni od bitke imamo dijete koje smo rehabilitirali do razine da uz asistenciju i podršku može samostalno živjeti i voditi računa o sebi unatoč strašnim prognozama i teškoj i trajnoj dijagnozi. Ali što dalje? Došli smo do ruba, dalje ne možemo i ne trebamo sami. Zar nismo učinili dovoljno, olakšali državi i sustavu s onim što ostaje iza nas. Svjesni da mu je podrška društva, sustava u kojem živimo prijeko potrebna u vidu osiguranja njegove budućnosti, ne možemo se oteti dojmu da upravo tom sustavu treba biti u interesu da osobama sa teškoćama omogući uvjete kako bi bili korisni upravo zajednici i samim sebi”, kaže Prakaturović.

Najavljuje da iz svih tih i niza drugih razloga još ovaj mjesec kao predstavnica Udruge djece i mladih s teškoćama u razvoju “Tko se boji sutra još?” ide s razrađenim prijedlogom rješenja u Ministarstvo demografije i useljeništva, gdje će iznijeti idejne prijedloge ministru. Tvrdi kako ti prijedlozi mogu donijeti velike i pozitivne iskorake za djecu i mlade s teškoćama u razvoju u cilju sprječavanja njihove socijalne i društvene izoliranosti onda kada nas više ne bude.