Zajednička fronta u borbi protiv raka

Cilj portala je da se i profesionalcima i građanima na jednom mjestu ponude informacije temeljene na stručnim smjernicama (Reuters)
Cilj portala je da se i profesionalcima i građanima na jednom mjestu ponude informacije temeljene na stručnim smjernicama (Reuters)

Piše: Tomislav Šoštarić

Zajedno protiv raka – u Hrvatskoj je nedavno Koalicija udruga u zdravstvu, koja okuplja više od 80 udruga pacijenata, predstavila Platformu onkoloških udruga Onkologija.hr i istoimeni portal koji je zamišljen i kao glas oboljelih od malignih bolesti.

Kako kaže profesor Mirko Šamija, jedan od doajena hrvatske onkologije, koji je nakon dugogodišnjeg rada na Klinici za tumore u Zagrebu i sveučilišne karijere osnovao polikliniku Pimezon i zajedno s KUZ-om pokrenuo projekt, zaklada Onkologija već godinama radi na poboljšanju rezultata na ranom otkrivanju i uspješnom liječenju raka.

‘Suočeni sa strahom, imate puno pitanja’

S tim je ciljem pokrenula i osnivanje Digitalne onkološke akademije te njezine specijalizirane internetske stranice. 

Mjesto za edukaciju

Projekt je, navodi Šamija, koncipiran tako da je namijenjen svima koji su u potrazi za informacijama, ali i zdravstvenim profesionalcima kao službeno i provjereno mjesto za edukaciju o najnovijim rješenjima i mogućnostima u ranom otkrivanju i liječenju zloćudnih novotvorina.

“To će također biti stručno službeno mjesto gdje se mogu naći smjernice, podaci i informacije koje im trebaju ili koje ih trebaju zaštiti od nasrtljivih rukovoditelja, nasrtljive farmaceutske industrije, nasrtljivih pacijenata itd. To će biti i digitalno mjesto povezivanja zdravstvene administracije, zdravstvenih ustanova, zdravstvenih profesionalaca, farmaceutske industrije, udruga pacijenata, pacijenata i građana s ciljem dobivanja i uporabe relevantnih i provjerenih informacija i podataka, a sve s ciljem  smanjivanja obolijevanja i smrtnosti od raka”.

Na njoj će, objašnjava, liječnici i pacijenti na jednom mjestu moći dobiti sve informacije o onkološkim bolestima, koje će se temeljiti na stručnim smjernicama za dijagnosticiranje, liječenje i terapiju.

Marija Banjad iz Zagreba, članica predsjedništva hrvatskog ILCO saveza – udruge osoba sa stomom – prije više je godina oboljela od raka debelog crijeva i polaže velike nade u projekt.

“Meni kao pacijentu ovo znači jako puno. Na jednom mjestu možete dobiti puno informacija. Do sada smo do informacija dolazili kako je tko znao i umio. Od ovog portala očekujem kao pacijent i kao predsjednik ILCO-udruge da oboljelome pruži niz informacija koje su mu prijeko potrebne. Naime, kada se nađete u takvoj situaciji, suočeni se sa strahom od nepoznatog, pitanja imate jako puno, od toga šta vas čeka, do operacije i kakav vas život očekuje poslije. Ako vi i vaša obitelj možete dobiti putem ovog portala odgovore na bar neka vaša pitanja, vjerujte mi, puno je napravljeno”, ističe Banjad.

U velikom broju slučajeva, pojašnjava, pacijent prije operacije nije upoznat sa svime što ga čeka. A pacijenta i njegovu obitelj, smatra, trebalo bi uputiti u tijek liječenja.

“Bit ćete upoznati sa udrugama koje djeluju u Hrvatskoj… Konkretno, meni nitko ništa nije rekao – niti da sumnjaju u tumor, niti šta predviđaju operirati i šta me čeka poslije. Puni ste pitanja, a ne znate kome bi se obratili, tako da mislim da je ovo jedan dobar primjer kako pomoći oboljelim osobama. Isto tako smatram da je ovo jako dobar put ka rješavanju dijela problema prema javnim politikama u zdravstvu u Hrvatskoj. Dakako da ovo neće odmah riješiti sve vaše nesuglasice, ali smo na jako dobrom putu da nešto napravimo”, zaključuje.

Šamija tvrdi da je, za razliku od drugih portala s područja onkologije, ovaj postavljen kao najrelevantniji jer na njemu, kako kaže, kontinuirano i sustavno rade najveći hrvatski eksperti.

U projekt će, kaže, u konačnici biti uključeni deseci stručnjaka, a održivost projekta osigurana je interesom svih sudionika u problemima onkologije.

Uključiti pacijenta

Hrvatska je jedna od rijetkih zemalja EU-a koja nema Nacionalni plan za borbu protiv zloćudnih bolesti. Druga je po smrtnosti u Europi, kako kaže Belina i među zemljama s incidencijom povećavanja obolijevanja.

Nacionalni plan je u izradi i uskoro se očekuje njegov Nacrt. Osnovni cilj osnivanja Platforme je, kaže Belina, upravo uključivanje pacijenata u izradu, donošenje i implementaciju tog plana. 

“Nacionalni plan trebao bi osigurati jednaku dostupnost preventivnih mjera, mjera ranog otkrivanja bolesti, liječenja i palijativne skrbi za sve građane na teritoriju RH, bez obzira na mjesto stanovanja i socioekonomski status. Ujedno bi trebao poboljšati sveobuhvatnu skrb o oboljelima od raka i njihovim obiteljima, radi povećanja preživljenja i povećanja kvalitete života”, kaže Belina.

“Tehnički će biti korišteni najnoviji alati za digitalnu komunikaciju koji jamče privatnost i sigurnost podataka o korisnicima. ali i slijedivost  i evaluaciju rada sustava. Informacije će se dobivati redovito i u vrlo kratkom roku, a upravo riječ digitalno u nazivima Digitalna onkološka akademija i Digitalni sustav za podršku profesionalaca i građanstva jamči tehničku održivost sustava. U sustav je već sada uključeno više od 9.000 liječnika, a u konačnici sustav će uključiti sve liječnike i građane koji žele biti njegov dio”, objašnjava Šamija.

Komunikacija stručnjaka i pacijenata

Glavni naglasci bit će na ranom otkrivanju i uspješnom liječenju. Bit će omogućene informacije i ponuđeni odgovori o pojedinim sijelima raka.

Krenut će se s najčešćim sijelima raka – rak debelog crijeva, rak dojke, rak prostate – i nastaviti s ostalima – rak grlića maternice, tumori mozga, melanomi… uz izravnu komunikaciju.

“Uz stalno postavljene sadržaje koji se odnose na najčešća pitanja s područja određenog sijela raka, na najčešće probleme i dileme, i zdravstveni profesionalci i pacijenti moći će izravno postavljati pitanja, bilo u okvirima  određenih digitalnih edukacijskih programa, bilo kao pojedinačna pitanja na koja će im odgovarati najugledniji eksperti s određenih područja onkologije ili za pojedina sijela raka.”

No ovdje se, ističe, ne radi samo o portalu nego sustavu koji  kontinuirano educira profesionalce i opću populaciju, gdje će i jedni i drugi dobivati najnovije informacije o bolestima.

“Time će se ovaj projekt postaviti kao odrednica u ‘šumi’ različitih internet portala, koji često zbunjuju i obmanjuju bolesnike, s ciljem da se i profesionalcima i građanima na jednom mjestu ponude pouzdane informacije koje će se temeljiti na stručnim smjernicama”, zaključuje Šamija.

Glas oboljelih od raka

Kako navode u KUZ-u, ovime je oformljena neformalna platforma udruga koje se bave pružanjem skrbi djeci i osobama oboljelim od zloćudnih bolesti. Platformi se odmah pridružilo devet udruga, a prilazi ih ovih dana još četiri.

Okupili su se, kaže predsjednik KUZ-a Ivica Belina, s ciljem udruživanja za jačanje zagovaračkih sposobnosti, udruživanja znanja i iskustava te jačim glasom oboljelih od raka u općoj i stručnoj javnosti, kao i kod onih koji kreiraju i provode javne politike u zdravstvu.

Registri ishoda liječenja

Jedan od osnovnih zahtjeva Platforme Onkologija.hr je uvođenje registara ishoda liječenja zloćudnih bolesti – medicinski relevantnih i relevantnih prema iskustvima pacijenata.

“Oba Registra moraju biti standardizirana i kompatibilna međusobno, kao i s drugim nacionalnim registrima te s jedinstvenim Europskim registrom. Nažalost, od 2007. u Hrvatskoj se ne prate ishodi liječenja ni stopa preživljenja onkoloških pacijenata, Postojeći Registar za rak prati samo stopu obolijevanja i smrtnosti od raka”.

Daljnji ciljevi Paltforme su povećanje dostupnosti inovativnih načina liječenja raka, uključivanje u podizanje svijesti javnosti o važnosti prevencije i zdravih stilova života, redovnih kontrolnih pregleda te omogućavanje poticajne okoline za održavanje zdravih stilova života.

Pritom je, navodi, internetska stranica samo elektronski produžetak djelovanja Platforme, na kojoj se želi širem krugu građana pružiti relevantne informacije o vrstama bolesti, načinima liječenja i vrstama psihosocijalne podrške.

“Posebno je važno što mrežna stranica omogućava da dopremo i do onkoloških pacijenata koji zbog tipa bolesti nemaju organiziran oblik udruživanja, bilo zbog male incidencije pojedinih vrsta bolesti, bilo zato što je tijek bolesti vrlo brz i razoran. Njima i njihovim obiteljima želimo pružiti podršku i potrebne informacije. Osobito je važno dosegnuti i oboljele i njihove obitelji u udaljenim i ruralnim područjima jer im, kao što je to i s pravovremenim otkrivanjem bolesti i liječenjem, niti psihosocijalne usluge u njihovim sredinama nisu jednoliko dostupne”.

Stranica je, ističe, prvenstveno namijenjenima svima koji su suočeni s rakom, oboljelima od raka, članovima njihovih obitelji, ali i prijateljima, poznanicima, kolegama s posla. Pisana je tako da njezin sadržaj bude pristupačan i zanimljiv prosječnom građaninu.

Razbiti strah

Želja im je, naime, kod svih osoba suočenih s rakom razbiti strah i ukazati na važnost da ostanu u kontaktu s oboljelom osobom i pridonesu kvaliteti njenog života.

Kako ističe Belina, strah i neznanje oboljele dovodi u stanje izolacije, što im otežava nošenje s bolešću.

Stoga je sastavni dio Platforme pružanje psihosocijalne pomoći i pacijentima i njihovim bližnjima. U planu je, kaže, suradnja s grupom studenata sistemske psihoanalize, koji su spremni svoju stručnu praksu obavljati s onkološkim pacijentima diljem zemlje.

“Psiholozi, edukacijski rehabilitatori, socijalni radnici već su uključeni u programe podrške koje udruge provode i putem Onkoligija.hr samo ih usmjeravamo na udruge koje se bave određenim vrstama zloćudnih bolesti radi dobivanja relevantnih informacija i savjeta”, zaključuje Belina.

Izvor: Al Jazeera


Povezane

Više iz rubrike TEME
POPULARNO