Moj put se odvijao u fazama. Tako to ide. Teško je odvojiti se od vizije života kakav je trebao biti. Neću ih nabrajati, svako ih spozna svojim tempom. Sve faze su vrijedne, vode nas naprijed. Svako od nas ima svoju priču i sve su toliko različite, ma koliko sličnim djelovale. Apsolutno svjesna da svi moramo naći svoj put nemam nikakvih ambicija niti iluzija da mogu ikome pomoći da lakše prođe svojim putem ali želim reći nešto što sam naučila hodajući svojim stazama. Idući zavirila sam baš pod svaki kamen, prošla svakim puteljkom, nisam mogla drugačije…i spoznala sam gdje su kratice.
Da mogu kako doći do sebe od prije 8-9 godina kada sam primjetila različitost svog sina rekla bih si: voli ga, čuvaj ga, dobro se potrudi da jede dobru hranu, prati ga kao sjena i … pjevaj mu. Ti si odrasla, on je dijete – tebi se lakše prilagoditi njemu nego njemu tebi.
Dalje bih si rekla – samo ti možeš riješiti svoje probleme, ma što drugi govorili. Ostali imaju svoje probleme koje trebaju rješavati. Drugi ti mogu pomoći, neki od njih i puno, ali ništa neće riješiti za tebe. Ne troši se ubjeđujući se s drugima, radi na sebi. Troši energiju da ojačaš sebe. Uči. Vjeruj svojim instinktima. To dijete je tvoje dijete – osjećaš ga. Znaš što treba.
Roditeljima sudruzima želim reći – čim budete sposobni za to, nađite druge posebne roditelje za druženje. Među njima ćete otkriti najveće ljudske dragulje koje vam život može poslati, oni razumiju. A razumijevanje donosi olakšanje, no to već znate zahvaljujući svojoj djeci…
Svim stručnjacima ovog svijeta s kojima roditelj djeteta sa poteškoćama u razvoju dolazi u kontakt želim reći samo jedno – istinski i najviše ćete pomoći djetetu ako malo poradite na ohrabrenju i ojačnju njegovih roditelja. Imate i znanje i alate, a poradite na svojoj humanosti i empatiji.
Mom dječaku je 10 godina. Više od pola njegovog dosadašnjeg života doživljavam da skoro svi stručnjaci s kojima sam dolazila u susret sistematski u mene ugrađuju strah ali i ljutnju. Neki vrlo namjerno iz svojih sitnih ličnih koristi, neki što su zalutali na mjesta na kojima su, a većina iz najbolje namjere. Ali kako kažu, put do pakla je popločan dobrim namjerama. Uz to, kao i svaki živi čovjek, sama vučem neke svoje kofere predrasuda iz prošlosti. Rezultat – nesreća i patetika.
To nikome dobro nije donijelo…
Djeci ponajmanje.
Strah, ljutnja i predrasude su naši najveći neprijatelji. Spoznaja toga oslobađa. Biram ljubav, odlučnost i dosljednost gdje god mogu.
A birati možemo uvijek.
Sve onda dođe na svoje.
Izbor
Kada dijete dobije dijagnozu iz autističnog spektra roditelji i članovi porodice se suoče sa, kako to zaista djeluje – djetetom vanzemaljcem. Slomljeni vijestima i zbunjeni različitim terapijama, nailazimo na oprečne savjete. Motivisani dubokim i zasljepljujućim emocijama neki od nas se mogu osjećati spremnim da urade bilo šta što može pomoći djetetu, dok opet drugi se mogu osjećati paralizovanim da pokušaju posegnuti za djetetom kojemu je potrebna dugoročna ljubav, podrška i zaštita. To je mjesto gdje naša slabost postane nešto što drugi mogu iskoristiti.
Treba li nam pomoć? Treba.
Neophodna je.
Ali ne pod cijenu potpaljivanja očaja čija bi se energija upotrijebila za stvaranje ‘pomoći’. A još sve pod plaštom raznih nauka i istraživanja.
Ako se već smatramo civiliziranim društvom valjda postoji i odgovornost da se tako i ponašamo jedni prema drugima. Humano i odgovorno.
U jednom trenutku sam shvatila koliko je strašno biti izvor tolike tuge i nevolje (ali i svih drugih teških emocija) kod svojih roditelja i prestravila sam se toga. Zamislila se u tome. Osvijestila se. Sada tačno znam koliko je to doprinosilo ispadima u ponašanju mog autističnog djeteta. Senzore koje on ima – ja ne mogu niti shvatiti. I onda sam jednostavno prestala biti tužna. Ustvari prestala biti ljuta. Unutra, u sebi. Kad mi bude previše – sebe sklonim. Kažem mu i zašto. To je dovelo do toga da i on sebe sklanja kada je njemu previše i skroz utiša te momente. Samokontrola.
Jednako tako, još je važnije da prihvatite svoje emocije kako i kada ih osjetite. Ne morate biti sretni zbog autizma vašeg djeteta i ne morate se kriviti zbog toga što osjećate bol, ali nemojte dopustiti da drugi manipuliraju vama zbog toga. Praveći okolinu u kojoj vaše dijete može napredovati a vi možete odmoriti će vam omogućiti da komunicirate sa svojim djetetom. Učite, znanje vas može zaštititi da ne budete emotivno iskorišteni.
A najvažnije, preporučujem ozbiljno preispitivanje vlastitih motiva i razmišljanja o ‘pomaganju’. Da li želite pomoći osobi u autističnom spektru ili pomoći sebi da se nosite sa tim? Postoji razlika, a ta razlika će veoma uticati na ishod onoga čemu pomoć pružite.
Rješenje?
– Cjeloživotno obrazovanje. Tekovina moderne civilizacije.
Nešto što sam naučila svih ovih godina je da znanje i saznanje postoji. Naše lične predrasude i predubjeđenja su obično prepreka mnogim rješenjima. A rješenja postoje.
– Prihvatanje.
Sržna potreba svakog čovjeka jeste da bude prihvaćen. Spremni smo se prilagođavati tome i mijenjati u velikoj mjeri. Često na svoju štetu. Ali kako sazrijevamo možemo spoznati koliko nas predrasude i predubjeđenja sputavaju da budemo istinski prihvaćeni ali i da prihvatamo. Posebno različitosti. Drugačije. Svijest o tome može pomoći svakom čovjeku da lakše dođe do rješenja vlastitih dilema.
– Prilagođavanje.
Svijet se razvija i mijenja. Stalno. Nova saznanja i spoznaje su svakodnevni. Širenje vidika je neophodno za napredak.
– Preuzimanje odgovornosti.
Za vlastitu dobrobit. Za dobrobit društva. Za dobrobit budućnosti ovog društva – djece.
Ispunjenjem ova četiri preduslova: cjeloživotnog obrazovanja, prihvatanja, prilagođavanja i pruzimanjem odgovornosti stvari postaju vrlo jednostavne. Čitavom našem društvu.
Prijedlog:
Povećanje broja djece kojoj je potrebna pomoć u razvoju nas je sve zateklo nespremne, čitavo naše društvo. Pogođene porodice su u nezavidnoj situaciji, a bez podrške i pomoći društva u ovakvom okruženju ne mogu sami da se izbore sa problemom.
Razvoj djeteta ranog uzrasta najviše ovisi o roditelju/staratelju i najveća podrška treba biti usmjerena u tom pravcu. Naučiti roditelja, pružiti socijalnu podršku u vidu plaćenih bolovanja i kvalitetnih edukacija u tom ranom periodu života djeteta. Patronažne posjete edukatora u kući djeteta za uzrast 0-3. Dalje, vrtić uz asistenta ili specijalni vrtić u ovisnosti o stupnju funkcioniranja djeteta od 4 godine. Nakon toga prilagođeno ili redovno školovanje. Paralelno uz ovakvo rješenje bitno je da i zdravstveni radnici prate razvoj djece u skladu sa savremenim medicinskim saznanjima i dostignućima.
Za sve navedeno postoje rješenja. Ispunjenjem gore navedena četiri preduvjeta može ih se vrlo jednostavno implementirati u praksi. Bez mnogo dodatnih troškova za državu a za veliku dobrobit njenih građana i zajedničke budućnosti.
Uz važnu napomenu: djeci koja su jače pogođena problemom, a zbog njihovog kasnijeg sazrijevanja, je neophodno obezbjediti mogućnost za redovno specijalno obrazovanje i rehabilitaciju do 21 godine starosti, što je i svjetski standard.
Izvor: Al Jazeera