Najveći strah roditelja djece sa poteškoćama u razvoju je šta će biti sa njihovom djecom nakon što oni umru. Bezbroj puta sam to čula tokom posljednjih godina. Bezbroj roditelja vodi životne bitke – osposobiti dijete sa poteškoćom da bude „funkcionalno“ i samostalno spram osnovnih životnih potreba kao što su: jesti, piti, okupati se i sve ono što većina nas uzima zdravo za gotovo, kao najprirodniju stvar na svijetu.
Sama sam među onima čija je životna misija učiniti sve što je u ljudskoj moći, podići svoje dijete na način da bude samostalno koliko je god to moguće, a zbog njegove poteškoće. Zapravo, misija svakog roditelja na svijetu je upravo to – podići svoje dijete i naučiti ga samostalnosti.
Najstrašnija misao
Međutim, postoje roditelji djece koja ne mogu dobiti ovu bitku, a zbog stanja ili bolesti djeteta. Sva djeca jednom odrastu i postanu odrasli ljudi, a svi roditelji ostare i, na koncu, odu sa ovog svijeta.
Strah je preblaga riječ za ono što oni osjećaju. Agonija pri samoj pomisli kako će dijete, ono koje je nepokretno ili ne može gutati pa se hrani na sondu, ili je cijeli život u pelenama sa stalnim zdravstvenim ispadima opasnim po život, kao što su teži napadi epilepsije, ostati iza njih – neopisiva je riječju. Ona je debakl nad svakom logičnom mišlju i razumnom prihvatanju prolaznosti života.
Strašna je misao „šta će biti nakon mene sa mojim djetetom“, ali postoji još jedna puno strašnija, koja izaziva vulkansku erupciju emocija koje pale sve pred sobom, doslovno brišu granice ljudskog poimanja i osjećanja, a život pretvara u pakao i besmisao postojanja. Ta misao je sadržana u rečenici koju sam čula od nebrojeno roditelja, a glasi: „Samo molim Boga da sklopi oči prije mene“. Roditelj koji moli da njegovo dijete ode prije njega sa ovog svijeta unaprijed znajući da mu je dijete nemoćno spram svijeta u kojem bi ostalo.
Napomena o autorskim pravimaPreuzimanje dijela (maksimalno trećine) ili kompletnog teksta moguće je u skladu sa članom 14 Kodeksa za štampu i online medija Bosne i Hercegovine: “Značajna upotreba ili reprodukcija cijelog materijala zaštićenog autorskim pravima zahtijeva izričitu dozvolu nositelja autorskog prava, osim ako takva dozvola nije navedena u samom materijalu.”
Ako neki drugi medij želi preuzeti dio autorskog teksta, dužan je kao izvor navesti Al Jazeeru Balkans i objaviti link pod kojim je objavljen naš tekst.
Ako neki drugi medij želi preuzeti kompletan autorski tekst, to može učiniti 24 sata nakon njegove objave, uz dozvolu uredništva portala Al Jazeere Balkans, te je dužan objaviti link pod kojim je objavljen naš tekst.
Da bi došao uopće u takvo stanje, taj isti roditelj preživi takve agonije kakve ljudski um teško može zamisliti: svakodnevno, godinama gledajući patnju svog djeteta koje se grči u bolu, nepomično leži, sa tek rijetkim znakom očima da je živo i slabim pomicanjem grudi kao znak da diše. Ponekad dijete i ne mora neminovno biti nepokretno ili u teškom fizičkom stanju, ali bude u teškom psihičkom stanju, pa su prepreke koje roditelj proživljava, a društvo nameće, toliko velike da čine nepremostiv jaz u elementarnom funkcionisanju porodice.
Svjedoci smo institucionalne (ne)brige u BiH, fotografija zlostavljanja nemoćne djece u domu za zbrinjavanje, ali nažalost i širom svijeta. Ljudsko djelovanje nije okrenuto prirodi, ono je više socijalno, a socijalno je opet okrenuto ka moći, pa oni među nama koji su nemoćni spram takvog svijeta izazivaju još snažniju izvrnutu logiku moći za one kojima je ona primarna misija na ovom svijetu.
Ubistvo kao spas
Nevjerovatna su svjedočenja roditelja o tome kako ih okruženje i društvo lako odbace i ostave same da se bore kako znaju i umiju u tom okrutnom svijetu. Izopćene od bilo kakvog društvenog angažmana koji bi ih učinio jednako ljudima, porodicama ili jedinkama.
Izjave: „Samo molim Boga da sklopi oči prije mene“ kao i „Daću mu da nešto popije, pa ću popiti i ja kad osjetim da više ne mogu“ su ledeni brijeg ispod tog vulkana svjesnosti da nema nikoga da pomogne.
Jedna majka u Srbiji je nedavno to i uradila. Dala je sinu da popije otrov, a potom ga i sama popila. Njen sin je podlegao, ali ona je ostala živa, spasili su je ljekari.
Njena jedina želja je da je svi ostave na miru za trenutak kako bi oduzela sebi život. Rekla je da sve ove godine nisu bile život i da je ona umrla sa svojim sinom, samo su joj ostavili tijelo da je kazne jer je tako živjela.
Kao slušalac sam hvatala dah, boreći se da ostanem na nogama čuvši njenu izjavu, pitajući se je li moguće da smo mi – ljudi, ljudska bića toliko primitivna i neosjetljiva da smo sve to dozvolili, da smo nijemo gledali kako neko doslovno „odrobija“ život, a za kaznu mu priuštimo i da bude ubica na kraju takve robije. Ubiti svoje dijete nema izgovora, nije i ne smije biti opcija nikada, pa ipak – dešava se.
Razgovarajući sa roditeljima, jedna majka mi je reka da ona zna da je njenom djetetu smrtna presuda potpisana onog momenta kad nje više ne bude.
„Na isto se svede, uvijek će ih svi doživljavati kao bespotreban teret“, rekla mi je.
Svi alarmi treba da budu upaljeni za ovu djecu, osobe i roditelje, sve one nebrojene službe i institucije širom države, regije, svijeta, ali nekako ipak ostajemo zarobljeni unutar četiri zida, unutar sopstvene misli, unutar onog ljudski nepojmljivog. U ovakvom svijetu kakav nas okružuje ostane samo strašna molitva „samo da sklopi oči prije mene“ jer sa „druge“ strane se ne čuje ništa.
Tišina i muk se sruče na duše ovih napaćenih ljudi, neprimjetnih bilo kome oko nas.
Izvor: Al Jazeera