Nelogičnosti u sistemu: Zašto dijabetičari gube pravo na senzore nakon školovanja?

Priča 23-godišnjeg Zeničanina Tarika Kobića koji je s okončanjem studija izgubio prava na ortopedska pomagala koja mu kao dijabetičaru sa tipom 1 (kada gušterača ne proizvodi inzulin) poboljšavaju kvalitet života, pokazuje nelogičnosti u sistemu ostvarivanja prava u Bosni i Hercegovini za ovu kategoriju ljudi.

Tarik nije prvi, a vjerovatno neće biti ni posljednji u ovoj državi, koji će pomiješanih emocija dočekati završetak školovanja, radostan zbog činjenice da je fakultet okončao na vrijeme, da mu je to stepenica više u želji da se osamostali u životu, uz istovremeno osjećaj gorčine jer ga društvo ostavlja bez prijeko potrebnih senzora za kontinuirano mjerenje glukoze u krvi i inzulinskih pumpi za normalan život.

Osim promjene pravila i zakona u Bosni i Hercegovini, u kojoj, zavisno od dijelova u kojim osobe koje imaju dijabetes žive, zavise i prava koje mogu ostvariti. A to se mora dogoditi i u ostalim državama nastalim raspadom bivše Jugoslavije, koje nisu članice Evropske unije. Potrebno je ukinuti tu dobnu diskriminaciju po kojoj mladići i djevojke sa dijabetesom tip 1, završetkom osnovne ili srednje škole do svog punoljetstva ili završetka studija (do 26. godine), gube prava na ortopedska pomagala.

Dijabetes nije kraj, nego početak

„Srećan sam zbog okončanja studija fizioterapije u smislu šanse za samostalnost, za dobijanje posla, za dalje napredovanje u životu, možda i proširenje porodice. S druge strane je tuga zbog izdaje društva samo zato što ja imam dijabetes, jer nakon što sam se prijavio na biro, izgubio sam prava na senzor i pumpice. Te stvari moraju biti norma kao što je to slučaj u svim razvijenim državama“, kaže Kobić.

Njegova priča sa dijabetesom počela je kad je imao 13 godina. Posebno teško, kaže, bilo je na početku da se privikne na korištenje iznulina.

„Moja priča, koju sam gradio za sebe zajedno sa svojim roditeljima, može pokazati drugima da dijebetes nije kraj nego početak. Treba se boriti, naučiti živjeti s dijabetesom, truditi se da to što manje utiče na vas“, kaže Kobić.

Objašnjava da sa senzorom znate koliki je trenutno nivo šećera u krvi, da znate kad treba dati inzulin, posebno ako obavljate neku fizičku aktivnost poput odlaska u teretanu što on često čini ili kod bavljenja nekim sportom.

Priznaje da je kod njega bilo i hipoglikemija (stanje niske razine šećera u krvi, najčešća i najopasnija akutna komplikacija dijabetesa koja može ugroziti život) i hiperglikemija (stanje povišenog nivoa šećera u krvi – usljed čega se može pasti u komu), a da mu je dobijanje senzora olakšalo život, baš kao i drugim mlađim osobama koji imaju dijabetes tipa 1.

Kobić će i dalje imati pravo na 50 trakica za mjerenje šećera mjesečno, a on sam, u slučaju pojačane fizičke aktivnosti, dnevno treba imati između 15 i 30 mjerenja. Teoretski, mjesečnu dozu trakica može „ispucati“ za dva dana. Senzore (cijena jednog senzora je nekih 70-80 eura zavisno od proizvođača) i pumpice moraće plaćati sam, što će predstavljati veliki finansijski teret za njega.

Svoju bolest pretvorio u znanje

Desetogodišnji dječak Amar iz Zenice, koji ima dijabetes tip 1, imaće obezbjeđena medicinska pomagala do kraja školovanja. Njegova majka Dijana objašnjava da su dobili pred prošlu Novu godinu inzulinsku pumpicu koja mu je “velika olakšica”.

„Kad je krenuo u prvi razred otkrili smo da ima dijabetes tipa 1. Od tad je na inzulinu. Na početku je najbitnija bila regulacija, da se naučimo i mi i dijete, da se oslobodi. Prije sam morala ići na odmor u školu davati mu inzulin, ali sad je lakše, jer daje sam sebi. Dijete može dati korekciju kad je potrebna. Ima senzor, prati sebi šećer. Osim što mora davati sebi 6-7 puta inzulin penom dnevno, mora 10 do 15 puta izmjeriti šećer. To je svakoga dana više od 20 uboda. Senzori i pumpice su velika olakšica, svi bi trebali to imati nebitno na dob. I za malo dijete i za odraslu osobu je isto, jer mora pratiti i davati inzulin“, naglašava Dijana.

Kaže da je bio veliki šok saznanje da dječak ima dijabetes tipa 1, posebno zbog činjenice da niko u porodici, ni sa muževe ni sa njene strane, nije imao dijabetes.

„Zahvalna sam Amarovoj učiteljici koja nam pomaže od prvog dana. Imala je uvijek slatko kod sebe da mu da ako bude trebalo. Spojili smo se sa dječijim telefonom gdje nam očitava vrijednosti šećera, tako da smo oslobodili učiteljicu koja lakše može organizovati nastavu i ne mora stalno pratiti Amara, jer ja pratim“, priča Dijana.

Haris Delić, koji ima 44 godine i dijabetes tip 1, više od tri decenije posvetio se pomaganju osobama s dijabetesom. IDF međunarodni je dijabetes edukator. Svoju bolest pretvorio je u znanje koje prenosi drugima.

„Odluka o oduzimanju prava nakon školovanja je diskriminirajuća. Doživio sam je i sam. Tarik Kobić nije ozdravio sa 23 godine, ima dijabetes tip 1 i veće potrebe nego što je imao prije. A oduzeta su mu prava“, naglašava Delić.

Treba raditi preventivne preglede

Bojana Marković, predsjednica Udruženja za borbu protiv dijabetesa grada Beograda „Plavi krug“, koje je osnovano u martu 2010. godine, kaže da se dosta stvari promijenilo na bolje za dijabetičare u Beogradu i Srbiji pogotovo kada je u pitanju dostupnost terapija i medicinskih pomagala.

„Kao udruženje smo za ovih 15-tak godina smo otkrili više od 3.000 ljudi koji nisu znali da imaju dijabetes tip 2 (kada je učinak proizvedenog inzulina u gušterači smanjen). Sprovodimo različite preventivne preglede, pokušavamo da skrenemo pažnju da se menjaju loše životne navike, da budemo fizički aktivni, da se vodi računa šta se jede, koliko se jede i kad se jede, jer zbog ovog da kažemo bržeg načina života dosta ljudi zapostavlja svoje zdravlje“, kaže Marković.

„Niko ne ide na kontrole, dok nešto ne zaboli. Treba raditi preventivne preglede makar na dve godine. A što se tiče dijabetesa možemo reći da je prije tri godine ušla inovativna terapija za dijabetes tip 2, da je povećan broj trakica. Radimo na tome da se obezbedi da senzori za kontinuirano praćenje šećera budu dostupni svim osobama koje imaju dijabetes tip 1. Nažalost, to ima samo za decu do 18 godina i za odrasle koji su na inzulinskoj pumpi. Dijabetes ne nestaje kod osoba kad završe školovanje. Svi bi trebali ostvariti to pravo“.

Dijabetički aktivist Davor Skeledžija, urednik portala naInzulinu.com, kaže da je dijabetičarima u Hrvatskoj pomoglo to što je država u sastavu Evropske unije i da imaju zbog toga „regulirane stvari“.

„Svaki farmaceut kada odlučuje gdje će plasirati svoj proizvod, bio to lijek ili senzor za kontinuirano mjerenje šećera ili pumpu, uzima puno faktora u obzir. Neki su koliko mu je to jednostavno, a s obzirom da smo Europska unija – kad riješi jednu zemlju on je praktički riješio sve što se tiče registracija. Zbog toga će prije odabrati Hrvatsku nego recimo Bosnu. To članstvo u EU nam je pomoglo i zadovoljni smo i sretni što je firmama lakše doći kod nas. Što se tiče institucija, mora se stalno reagirati prema njima da se korigiraju određene stvari“, kaže Skeledžija.

U Hrvatskoj sve osobe koje imaju dijabetes tip 1 imaju pravo na senzore. Nema dobnog ograničenja. Od 5. oktobra u ovoj zemlji i dijabetičari sa tipom 2, koji primaju četiri ili više doza inzulina dnevno, imaju pravo na senzore.