Borba protiv Laforine bolesti: Lijek napravljen, ali nije u upotrebi

Ljudski život je danas najjeftiniji. To su na svojoj koži osjetili oboljeli od Laforine bolesti, recesivne genetske bolesti koja se ispoljava kod potomstva samo ako oba roditelja u svojim genima nose istu patološku mutaciju. Laforu nazivaju i najtežom epilepsijom.

Porodica Gajić iz Banje Luke, majka Snježana i otac Vitomir, koji su u borbi za Laforom izgubili stariju kćerku Tatjanu (preminula 2014. u 23. godini života), a godinama se bore za spas mlađe kćerke Milane, učinili su više u borbi za pronalazak lijeka za ovu tešku bolest nego sve države i vlade svijeta. Vlastitim novcem i sakupljenim donacijama pomogli su istraživanje profesora Minasiana koje je radio u Torontu i koji je sa svojim timom napravio lijek, prvi za ovu bolest.

„Doktor Minasian je posjetio Milanu 2018. i očekivalo se da će lijek biti u upotrebi za nekih godinu dana. To je bila realna procjena“, kaže Snježana Gajić.

Prema njenim riječima, jedna farmaceutska kompanija iz SAD-a je prihvatila patent. Naravno, farmaceutska kompanija treba da finišira svaki lijek kad se stavlja u upotrebu za ljude. Zaključilo se da treba provesti studiju prirodne historije bolesti i oni su to uradili.

„Lijek je prošao sva ispitivanja, dobio svoje ime – ION283“, kaže naša sagovornica i dodaje da je verifikovan. Međutim, to je potrajalo dvije-tri godine.

„Mi roditelji smo se uznemirili zašto to toliko traje. Pretprošlog ljeta, svi roditelji djece koja imaju Laforu, obratili smo se s upitom zašto se to odugovlači, ponudili da ako je potrebno da im uplatimo dodatni novac, samo da lijek što prije bude dostupan.“

Dobili su odgovor da je sve u redu i da ne treba novac od roditelja. Nažalost, priča Snježana Gajić, dobili su naknadno obavijest da se studija neće provoditi. Razlog je, vjeruje ona, što je potrebno izdvojiti puno novca za nju.

„Šok je ogroman. Borba ide dalje. Prošle godine je petero djece izgubilo bitku sa Laforom, a što više vremena prolazi sve je teže oboljelima. Ne gubimo nadu i nastavljamo se boriti”, objasnila je Snježana.

Rekla je da je ponosna na ono što je njena porodica učinila te da se na pomoći „zahvaljuje građanima Republike Srpske i cijele naše Bosne i Hercegovine”.

Učinili više od svih država

Gajići su najveći donatori u finansiranju istraživanja i stvaranju lijeka. Bolest je dobila ime Lafora prije nekih stotinu godina, a lijeka za nju do danas zvanično nema.

„Djeca oboljela od Laforine bolesti kao da ne pripadaju čovječanstvu. Mi roditelji, posmatrajući teške patnje svoje djece, ne možemo pojmiti da je tako blizu lijeka, a da ga nema”, rekla je Snježana.

Kada je u pitanju Bosna i Hercegovina, osim Milane Gajić, ovu tešku bolest ima još jedna djevojka, 23-godišnjakinja iz Maglaja.

„Prije dva mjeseca mi se javila porodica rodom iz Sanskog Mosta koja živi trenutno u Švedskoj. Njihovom sinu je dijagnostikovana Laforina bolest. U kontaktu smo i pomažemo jedni drugima koliko je moguće. Sročili smo mail koji su oni poslali švedskoj kraljici za koju je otac dječaka rekao kako zna da provodi humanitarne akcije i pomaže ljudima. Borba je kod djevojke iz Maglaja kao i kod naše Milane. Borba je i kod dvije djevojčice iz Beograda”, kazala je Snježana Gajić.

Gajići su poklonili Banjoj Luci biblioteku. Nalazi se u stanu koji su pretvorili u prostor za biblioteku u kojoj je članarina besplatna.

„Naša djeca i njihove patnje su nas naučili da je život beskrajno smislen ako čovjek odluči da ga takvim učini. I u tako teškim okolnostima uvijek postoji nešto na što možete uticati. U čast našoj Tatjani koja je jako voljela da čita, a nikad naveče nije bila bez knjige, otvorili smo tu biblioteku. Suprug i ja smo čitav život kupovali knjige. U našoj porodičnoj kući knjige su bukvalno bile od podruma do krova. Kad nas je naša Tatjana 2014. godine fizički napustila odlučili smo prenijeti knjige u stan koji je služio kao kancelarija. Dok je Milana mogla odvozili smo je tamo da promijeni ambijent. Tamo su dolazili njeni drugari, družili se”, priča Gajić.

Prošle godine su suprug i ona postavili police u kompletnom stanu i odnijeli i ostatak knjiga. Tamo je sada između pet i šest hiljada knjiga. Odlučili su to sugrađanima, ali i ljudima izvan grada da poklone, da mogu djeca čitati. Biblioteka je otvorena 1. juna 2022. godine, već ima oko 400 članova, a članarina je besplatna.

„Trudimo se da održavamo kružoke tamo, najčešće posvećene književnicima s naših prostora. Skoro smo imali Lazu Lazarevića, prije toga Jovana Jovanovića Zmaja i Nasihu Kašidžić – Hadžić. Djeca ispunjavaju dušu i oplemenjuju”, naglasila je Gajić.

Niko ne može znati da li u sebi nosi takav ili sličan gen. Vjerovatnoća da se dvoje ljudi sa ovakvom ili slično genetskom mutacijom sretnu je jedan naprema milion. Riječ je o teškom neurološkom oboljenju, koje je progresivno, javlja se u tinejdžerskom dobu i sve traje od dvije do deset godina.

Samo porodice oboljelih znaju s kakvim problemima se susreću i bore za spas svojih najmilijih. Svi koji su mogućnosti treba, a pomognu finansijski njihovu borbu uz nadu da će prvi lijek za Laforinu bolest, najtežom epilepsijom ljudskog roda, uskoro biti dostupan za ove heroje.