Osobe s intelektualnim teškoćama prepuštene porodicama i udruženjima

Porodice osoba s teškoćama prepuštene su same sebi, a državne institucije nikada ne pitaju ‘trebate li nešto’ nego su stava ‘zar vam treba još i to’, žale se roditelji.

'Informacije o pravima svoje nećete dobiti od sustava nego od roditelja koji su iste ili slične sudbine', žale se roditelji [Branimir Bradarić]

Koliko god oni bili nevidljivi i tihi ova skupina društva nalazi se među svima nama pri čemu većina običnih građana malo ili niti malo ne zna kako oni žive, koji su njihovi problemi, što im je potrebno za kvalitetniji i normalniji život… Riječ je o osobama s intelektualnim oštećenjem koje su nedavno obilježile i Nacionalni dan osoba s intelektualnim teškoćama. Tom prilikom je Udruga osoba s intelektualnim oštećenjem „Golubica“ iz Vukovara predstavila i rezultate projekta pod nazivom „Društveni centar IN” kojega su tijekom dvije godine provodili s udrugama Vukovarski leptirići i Vuka te s Gradom Vukovarom.

„Željeli smo i na ovaj način pokazati i prikazati naš cjelokupni rad, usluge koje nudimo ali prije svega koliko osobe s intelektualnim oštećenjem mogu, što mogu i kakvi oni zapravo jesu“, rekla je Ivana Azenić Dubravčić, predsjednica Udruge Golubica.

Korisnici udruge ‘Golubica’ iz Vukovara u Hrvatskoj tokom obilježavanja Nacionalnog dana osoba s intelektualnim teškoćama [Branimir Bradarić]

Bila je ovo prilika i da se progovori o problemima s kojima se susreći roditelji ovih osoba u Hrvatskoj ali i udruge koje o njima skrbe. Sanela Knezović majka je 14-godišnje djevojčice Mia Lane koja ima Lennox sindrom, ne hoda, ne priča. Mia Lana je 100-postotni invalid te je potpuno ovisna o pomoći druge osobe. Govoreći o položaju Mia Lane, kao i ostalih osoba s intelektualnim teškoćama u Hrvatskoj, Knezović kaže kako je skrb države Hrvatske o ovoj, najosjetljivijoj populaciji u najmanju ruku na granici ljudskog dostojanstva.

„Zašto to mislim? Zato što, gledajući iz 14 godina svoga iskustva, uvidjela sam da informacije o pravima nećete dobiti od sustava nego od roditelja koji su iste ili slične sudbine. U isto vrijeme ostvarivanje tih prava je krajnje komplicirano, papira nikada dosta. Neophodno je konstantno dokazivanje dijagnoza koje su, nažalost, doživotno nepromjenjive, a borba za realizaciju osnovnih pomagala su ‘igre bez granica'“, ističe Knezović.

Dodaje i kako roditelji konstantno pričaju o tome da država niti u jednom trenutku nije ozbiljno razmotrila fenomen da roditelji/njegovatelji teško bolesnog člana obitelji ne smije biti bolestan jer sustav nema osigurano rješenje gdje smjestiti osobu s teškim invaliditetom. Smatra kako domovi za starije osobe nisu i ne smiju biti jedino rješenje.

„Iz svega navedenoga očito je da podrška sustava naveliko izostaje i da su roditelji prepušteni sami sebi. Brinu o bolesnoj djeci 24/7 za 4.000 kuna [530 eura]. Da je sustav potpora obiteljima s teško bolesnim članom tada bi taj isti sustav osigurao skrb i njegu kako bi trenutni njegovatelji, gledani kao teret društva, bili uredno zaposleni na korist sebi ali i državnom proračunu. Država koja sebe naziva socijalno osjetljivom, primjera radi, naplati PDV za rampu koja služi za ukrcaj invalidne osobe u vozilo!? Smatram kako bi država trebala osigurati dostojanstven život osobama s invaliditetom kada roditelji i osobe koje skrbe o njima preminu. Jedan od najvećih strahova je ostaviti bolesnog člana na milost i nemilost sustavu“, kaže Knezović.

Puno toga na najbližima

Dalje navodi kako su obitelji prepuštene same sebi te da državne institucije nikada ne pitaju „trebate li nešto“ nego su stava „zar vam treba još i to“. Ne skrivajući ogorčenje položajem Knezović kaže kako ih sustav treba samo kada treba dostaviti neki papir i dokazati tako da dijete nije čudom ozdravilo, a da pri tome svoju djecu liječe putem humanitarnih akcija, potrebna vozila nabavljaju donacijama, pomagala sami po potrebi nadoplaćuju… Pozivajući se na svoje iskustvo tvrdi kako je država veliki dio posla prebacila na udruge olakšavajući sebi na taj način „nošenje“ s kompliciranom populacijom kao što je populacija osoba s raznim dijagnozama i invaliditetima.

„S obzirom kako nema tko preuzeti posao koji sustav ne obavlja ostaju nam udruge kao posljednja slamka spasa za koju se možemo držati. Tu se opet vraćamo na roditelje ili članove obitelji oboljele osobe koje će se grčevito boriti ne bi li osigurali koliko toliko svjetliju budućnost svojih najpotrebitijih“, kaže Knezović.

Likovni radovi koje su nacrtale osobe s intelektualnim teškoćama iz Vukovara u Hrvatskoj [Branimir Bradarić]

O položaju osoba s intelektualnim teškoćama govorila je i Azenić Dubravčić navodeći kako ova vukovarska udruga ima višegodišnju tradiciju i nadaleko je poznata po svome radu i djelovanju. Trenutno udruga, u svome poludnevnom boravku, ima 24 osobe kao i još 16 osoba u organiziranom smještaju gdje te osobe provode po 24 sata dnevno. Azenić Dubravčić ističe kako iz dana u dan primaju nove zahtjeve za prihvat novih korisnika ali da su oni, kao i druge udruge, ograničene prostorom i materijalnim mogućnostima. Posebno je ukazala na male sredine gdje postoji još veći nedostatak socijalnih usluga, gdje niti same udruge koje djeluju, ako ih uopće i ima, nemaju dovoljno kapaciteta niti mogućnosti za skrb o osobama s intelektualnim teškoćama.

Država ipak pomaže

„Kada je riječ o skrbi o osobama s intelektualnim teškoćama može se reći kako je država zakazala u tome jer je većinu tereta prebacila na teret udruga. S druge strane nadomjestila je to sklapanjem ugovora s udrugama koje rade s tim osobama. Usluge koje pružaju udruge podmiruje država. Važna nam je suradnja i jedinicama lokalne i područne samouprave gdje imamo svijetlih ali i loših primjera“, kaže Azenić Dubravčić.

I ona je mišljenja da nema udruga civilnog društva kako bi velika većina njihovih korisnika ostala kod kuće. Dodatni problem je i što osobe s intelektualnim teškoćama u sustavu obrazovanja mogu biti do svoje 21 godine. U udruzi imaju članove od 21 pa sve do preko 60 godina.

„Tu se javlja veliki problem jer poslije te 21 godine njihovog života sve te osobe su ili prepuštene obiteljima ili udrugama. Postoji niz slučajeva kada su se te osobe, poslije završene škole, zatvorile u kuću poslije čega su počeli fizički i psihički propadati. Mi to ne želimo dopustiti te stoga svakodnevno radimo s našim korisnicima, a koristimo i svaku priliku da javnosti prikažemo što su i koliko naučili. Prije podne imaju osiguran poludnevni boravak, a onda u skladu s mogućnostima i potrebama s nekima od njih radimo individualno. Imamo dvoranske aktivnosti ali i likovne, kreativne, glazbene i vrtlarske radionice“, rekla je Azenić Dubravčić.

Radi se, ali presporo

Jedan od onih koji radi s članovima udruge je i učitelj likovne kulture Dražen Budimir koji s korisnicima provodi likovne radionice. Tvrdi kako su njegova iskustva fenomenalna te da članovi udruge ne propuštaju niti jedan sat i maksimalno se trude ispuniti ono što se radi.

„Samo ih usmjeravam da budu kreativni, a oni se pri tome maksimalno trude. Svatko od njih je različit. Družimo se, pričamo… Oni vole dolaziti na radionice, a volim i ja“, kaže Budimir.

Savjetnik pravobraniteljice za osobe s invaliditetom iz Područnog ureda Osijek Mario Burek kaže kako su od izuzetnoga značaja svi projekti koje udruge provode kao i da su oni tu da pomognu na bilo koji način. Ukazuje kako je na nositeljima vlasti da podržavaju rad udruga ali i da ta suradnja uvijek može biti bolja i kvalitetnija. Prema njegovim riječima poseban problem su male sredine gdje nema udruga ili pak udruga s dovoljno jakim kapacitetima kako bi mogli skrbiti o svojim korisnicima i ponuditi im neke sadržaje. I on ističe kako se najveći problem javlja nakon što osobe navrše 21 godinu i izađu iz sustava obrazovanja.

„To je najveći problem u Hrvatskoj kada je riječ o osobama s intelektualnim teškoćama. Još uvijek nemamo potrebne ustanove, nemamo mobilne timove, stambene zajednice… Sve to je prepušteno na teret udruga o čijim aktivnostima i kapacitetima ovisi hoće li udruga imati neki sadržaj ili neće. Država radi da se neke stvari promjene ali sve to ide presporo. Puno bi pomoglo donošenje Zakona o osobnoj asistenciji koji se očekuje krajem godine. Puno se očekuje i od donošenja Zakona o inkluzivnom dodatku. Sustav ne smije ovisiti o udrugama, 15 godina upozoravamo da se to sredi ali još nismo uspjeli“, zaključio je Burek.

Izvor: Al Jazeera