Roditeljske kuće: Svjetionici ljubavi za djecu sa malignim oboljenjima

Bosanskohercegovački obrazac oprezne suradnje vlasti i nevladinog sektora sa osnovnom naracijom kako neko nekoga hoće prevariti, a političari po toj fabuli vrlo često NVO karakteriziraju kao eksponente neprijateljski raspoloženih fondova prema aktuelnim vladajućim strukturama, na primjerima izgradnje roditeljskih kuća pri kliničkim centrima u Sarajevu, Banjoj Luci i, dogodine kako stvari stoje, u Tuzli, u potpunosti je obezvrijeđen.

Zahvalnost na porazu „prljave poetike“ neizbježnog sukoba dviju strana, pripada u prvom redu nevladinim organizacijama, odbijanju da se prilagode političkim demagogijama koje kao „po jajima“ obazrivo stupaju u aktivnosti sa „Soroševom djecom“ i žestokoj borbi da se, a o tome je, u stvari, i riječ, bh. djeci oboljeloj od malignih bolesti i njihovim roditeljima olakšaju traumatični dani i godine sa bolesnim djetetom u porodičnoj atmosferi.

Iako se ne radi primarno o projektu razvijenom u sklopu zdravstvenog sistema roditeljske kuće u potpunosti su utkane i integrirane u sve pore zdravstvenog mehanizma i čine njegov neotuđivi dio.

Roditeljske kuće u Bosni i Hercegovini, iako malobrojne, čine evropski standard u liječenju djece sa malignim oboljenjima. Na čast i društvenu satisfakciju udruženjima „Iskra“ iz Banje Luke i „Srce za djecu“ iz Sarajeva, njihovim brojnim znanim i neznanim donatorima i sponzorima velikog srca i u tako udešenoj atmosferi sveopće empatije podršci institucija svih nivoa. Ove su organizacije prepoznale ogromne probleme sa kojima se nose djeca tokom kompleksnog i dugotrajnog, vrlo često potpuno neizvjesnog liječenja i u roditeljskim kućama otkrile veliki potencijal za ublažavanje njihovih patnji po Andrićevoj maksimi kako „ništa ljude ne vezuje tako kao zajednički i sretno proživljena nesreća“.

Plamen ‘Iskre’

Roditeljska kuća „Iskra“ rezultat je projekta za čiju realizaciju su prikupljena sredstva 2014. godine u humanitarnoj akciji „S ljubavlju hrabrim srcima“ pod pokroviteljstvom predsjednika entiteta Republika Srpska. Sa radom je počela u septembru 2016. godine. Do danas je u njoj boravilo više od 130 porodica.

„Ovdje borave djeca koja se liječe na Odjelu dječije hematoonkologije Univerzitetsko-kliničkog centra (UKC) u Banjoj Luci uz pratnju roditelja ili pratioca u vrijeme kada dijete nije obavezno da boravi u bolničkoj sobi i kada na terapiju na Odjel može ići iz roditeljske kuće. Roditeljska kuća je 24 sata na vezi sa ljekarima UKC-a i ona je djeci koja još uvijek nisu u stanju da idu svojoj kući zbog liječenja -dom daleko od kuće“, kaže Dijana Berić, predsjednica Udruženja roditelja djece oboljele od malignih bolesti „Iskra“.

Ističe kako djeca i roditelji ovdje imaju odmor i opuštanje, bliskost porodične atmosfere, psihosocijalnu podršku, ovdje pohađaju školu i imaju okruženje i toplinu kakvu im pruža istinski roditeljski dom. Uz pomoć donatora brinu o objektu i kompletnoj opremi, finansiraju servisiranje, održavanje, popravku i obnavljanje opreme.

„Zapravo pomažemo porodici da lakše prebrodi teškoće sa kojima se suočava tako da po povratku u svoju matičnu sredinu može lakše da se uključi u svakodnevni život i u tome se ogleda značaj našeg projekta za društvenu zajednicu“, navodi Berić.

Banjalučka „Iskra“ je u dvije godine postojanja uspjela da izgradi istoimenu roditeljsku kuću na 500 kvadratnih metara sa sedam apartmana, trpezarijom sa kuhinjom, dnevnim boravkom, vešernicom, učionicom, igralištem… Izgradnju je inicirala grupa roditelja sa iskustvima dječijeg raka.

Nikada ne treba odustati

Tri dana prije isteka ove godine Udruženje „Iskra“ kao izdavač održalo je promociju knjige Hrabre priče čiji su autori djeca oboljela i liječena od malignih bolesti i njihovi roditelji. Ovaj projekat sufinansirao je Grad Banja Luka. Priče su bolne i sve nose poruku da se nikada ne treba odustati. One su i zahvalnost Roditeljskoj kući Tijane iz Bratunca, Andreja iz Prnjavora, jedne Snežane, Dimitrija, Mateje, Renate, Milice, Katarine, Danijele, Maksima, Luke iz Trebinja, Ilije iz Nevesinja…

„Liječenje je trajalo oko godinu dana i za to vrijeme smo ja i moji roditelji boravili u Roditeljskoj kući ‘Iskra’ u Banjoj Luci. Tokom boravka u Roditeljskoj kući upoznao sam i ostale koji su se lečili i njihove roditelje. Mnogo nam je značilo druženje s njima jer smo jedni drugima bili velika podrška… Ovaj period u mom životu ću pamtiti do kraja života, ali ne zbog loših stvari koje su mi se desile, nego zbog divnih ljudi koja sam upoznao i stvari koje sam naučio. A najvišeću pamtiti Roditeljsku kuću ‘Iskra’ u kojoj sam uvek bio dobrodošao i njeno osoblje jer su mi puno značili u tom periodu“, napisao je Hrabrim pričama Ilija Samardžić. On se, na Hematoonkološkom odjelu kod prof. dr. Jelice Samardžić-Predojević, liječio od Hočkinovog limfoma. Danas je student prve godine Veterinarskog fakulteta u Beogradu.

Udruženje „Iskra“ je od 2015. godine član organizacije Childhood Cancer International (CCI), najveće svjetske mreže udruženja koja se bore protiv dječjeg raka. Svjesni činjenice da je dječji kancer bolest koja ostavlja trajne posljedice na svim članovima porodice oboljelog djeteta od samog osnivanja pa do danas Udruženje svake godine organizuje rehabilitacioni kamp za cjelokupnu porodicu bolesnog djeteta.

‘Srce za djecu’

Roditeljska kuća u Sarajevu u krugu Pedijatrijske klinike Jezero na 700 kvadrata sa 10 porodičnih apartmana, zajedničkom kuhinjom i dnevnim boravkom, mutlfunkcionalnom salom sa igraonicom, vešerajim, krovnom terasom i zelenilom oko objekta, pravi je arhitektonski biser, a dragulj po društvenom značaju.

To su od aprila 2016. godine najbolje osjetila djeca oboljela od raka i roditelji, ukupno 150 porodica čime je iskoristivost kapaciteta Roditeljske kuće iznosila 80 posto. Porodična atmosfera u Kući davala je i daje snažan vjetar u leđa djeci i roditeljima da prebrode najteže dane u svojim životima. Kuća ima energetski certifikat A i koristi solarnu energiju za pripremu tople vode. Njenu izgradnju nakon dugotrajnih administrativnih peripetija najviše su pomogli donatori iz Saudijske Arabije, Katara i Kuvajta te brojne domaće kompanije, organizacije i građani.

Tvorci Roditeljske kuće u Sarajevu su članovi Udruženja „Srce za djecu oboljelu od raka“ koje postoji od 2003. godine. Za 19 godina oni su od inicijalne ideje neformalne grupe roditelja i prijatelja djece oboljele od raka, izrasli u respektabilnu organizaciju sa više 400 članova i koja je postala sinonim za borbu protiv raka kod djece u Bosni i Hercegovini. U Roditeljskoj kući djeca i roditelji imaju besplatan smještaj, hranu i psihosocijalnu podršku.

„Trenutno su u kući tri porodice iz Tešnja, Kaknja i Sarajeva. Od početka godine u kući su boravile 22 porodice sa područja cijele Federacije BiH. Imali smo porodice sa područja gradova i opština Bihać, Velika Kladuša, Bugojno, Zenica, Banovići, Goražde, Kakanj, Zavidovići, Maglaj, Tuzla, Sarajevo.

Najčešća dijagnoza i razlog hospitalizacije je akutna limfoblastna leukemija i hodgin limfom. U ovoj godini je izražen povećan broj dijagnoza tumora na mozgu“, kaže portparol Udruženja Atifa Buldić- Bešić. Ona ističe zahvalnost što dobri ljudi i donatori nisu zaboravili djecu u Roditeljskoj kući ni u vrijeme borbe sa pandemijom, kada im je kao najugroženijijoj kategoriji društva podrška potrebnija nego ikada.

„Kada je Roditeljska kuća u pitanju uspjeli smo obezbijediti sva potrebna sredstva i tu smo mirni. Situacija je poprilično dobra. Kontinuiranu podršku imamo od Unsko-sanskog kantona i Zeničko-dobojskog kantona, a od sljedeće godine obećana je i podrška od Tuzlanskog i Bosansko-podrinjskog kantona. Drago nam je što je svoju podršku i ove godine pružio Kanton Sarajevo odakle su obezbijeđena preko Ministarstva zdravstva sredstva u iznosu od 50.000 konvertibilnih maraka (25.000 eura) te se nadamo da će i ova podrška biti kontinuirana. Također, kroz naš projekat pokroviteljstva apartmana ‘Prijatelj Roditeljske kuće’ uspjeli smo pomoću društveno odgovornih kompanija i grupa pojedinaca obezbijediti preostala potrebna sredstva za njeno finansiranje“, kaže Buldić-Bešić.

Iskorak u standardima liječenja

Troškovi za normalan rad Roditeljske kuće u Sarajevu na godišnjem nivou iznose 150.000 konvertibilnih maraka (75.000 eura).

U njoj je, prema riječima Fikreta Kubata, direktora Udruženja, zaposleno osam radnika, mobilni tim, psiholog, socijalni radnik…

“Sa izgradnjom roditeljske kuće napravljen je iskorak u standardima u liječenju djece sa malignim bolestima. S njom je bitno izmijenjena svakodnevnica oboljele djece i porodica, podrška je sveobuhvatnija i više je naglašena psihosocijalna podrška, koja je u procesu liječenja isto tako važna kao i medicinski dio tretmana. Roditeljska kuća je pomogla uveliko u podizanju svijesti o djeci oboljeloj od raka i omogućila da budu vidljiviji u društvu te se pomoću nje stalno skreće pažnja na njih, njihove potrebe i probleme”, kaže Kubat.

“S druge, praktične, strane ona je omogućila da porodica bude na okupu tokom liječenja, da imaju priliku u njoj, kao svom drugom domu, provode zajedničke trenutke i budu jedni drugima podrška u najtežim danima. Za dijete je vrlo važno okruženje drugačije od bolničkog, gdje će se ono osjećati mirno i sigurno. Roditeljska kuća pomaže djeci da se socijalna izolacija smanji te da što manje vremena provode u bolnici. Vrlo je bitno naglasiti da smještaj, osnovne životne namirnice, higijenske potrepštine, psihosocijalnu podršku djeca i njihove porodice dobijaju potpuno besplatno”, dodaje.

Prema Kubatovim riječima na području Federacije BiH ima 60-ak mališana sa različitim malignim bolestima. Jedan broj je preko Fonda solidarnosti izmješten u inostranstvo na dalje liječenje, a Udruženje „Srce za djecu“ neodvojivo od stalne pomoći i koordinacije sa bolnicama u Bosni i Hercegovini i onima vani. Ovo Udruženje, praktički, radi značajne poslove za kojeje zadužena država poput resocijalizacije, rehabilitacije, psiho-socijalne podrške…

Roditeljska kuća u Tuzli

„Srce za djecu“ nije stalo na ovom projektu, njihov novi veliki poduhvat je roditeljska kuća u Tuzli.

U junu 2021. godine kompletirali su svu potrebnu dokumentaciju, koja se odnosila na potrebne dozvole za njenu izgradnju. Od tada su se, kako navode, potrudili da izaberu dobrog i pouzdanog izvođača radova te da se kvalitetno odrade svi pripremni radovi što je na kraju tako i urađeno.

“Vrlo nam je važno da postavimo dobre temelje, i simbolično i praktično. Ako nastavimo po planu roditeljsku kuću Tuzla trebali bismo otvoriti u 2022. godini. Ona će biti površine 400 metara kvadratnih i sadržavat će pet apartmana, dnevni boravak, kuhinju, vešeraj i ostale prostorije koje su potrebne za funkcionisanje jednog doma.

Što je najvažnije obezbijedili smo sredstva potrebna za njenu izgradnju gdje smo od srca zahvalni Generalnom sekretarijatu za vakufe Države Kuvajt te Vakfuskoj direkciji Islamske zajednice Bosne i Hercegovine koja je posredovala, a koji su obezbijedili 800.000 konvertibilnih maraka (400.000 eura). Također, od srca smo zahvalni Vladi i Skupštini Tuzlanskog kantona i UKC Tuzla koji su nam pomogli da vrlo brzo i efikasno riješimo pitanje zemljišta i sva pravno-imovinska pitanja. Zahvalnost pripada i našem ambasadoru Miralemu Pjaniću na podršci, te svim institucijama i pojedincima za doprinos“, kaže Atifa Buldić-Bešić.

Završimo priču o bh. roditeljskim kućama riječima Fikreta Kubata kako je rak bolest cijele porodice zbog koje svi trpe.

Nevladine organizacije poput „Srca za djecu“ i „Iskre“ svijetle svojim primjerima u mučnoj i turobnoj svakodnevnici bh. društva. Zaslužuju naše divljenje i svaku vrstu pomoći.