Autizam: Osim porodice, niko ne vjeruje niti pomaže

Istraživanja pokazuju da svako 100. dijete u Evropi ima određeni oblik autizma, dok se u SAD-u procjenjuje da je to svako 45. ili 68. dijete (AP)
Istraživanja pokazuju da svako 100. dijete u Evropi ima određeni oblik autizma, dok se u SAD-u procjenjuje da je to svako 45. ili 68. dijete (AP)

“Kada je u pitanju odnos prema autističnoj deci, ja bih ga okarakterisala kao ogromno nerazumevanje.” (Snežana)

“Najmanje empatije imaju oni najpozvaniji – nadležni organi. No, s obzirom na sve probleme s kojima je naše društvo suočeno, to me i ne iznenađuje.” (Elma)

“Možda mi najviše podstreka daju životne priče majki djece starije od moga. Kad čitam kroz što su sve prošle ili kako su uspjele sa svojom djecom, bilo u malim stvarima ili ih dovesti čak do osamostaljenja… Sigurna sam da ćemo i mi daleko dogurati.” (Mirta)

Snežana je iz Beograda, Elma iz Sarajeva, a Mirta iz Vinkovaca. Povezuje ih činjenica da su majke dječaka od 10 do 13 godina koji pate od autizma. S njima smo razgovarali povodom Svjetskog dana autizma, koji se obilježava danas, 2. aprila.

Istraživanja pokazuju da svako 100. dijete u Evropi ima određeni oblik autizma, dok se u Sjedinjenim Američkim Državama procjenjuje da je to svako 45. ili 68. dijete, zavisno od tijela koje istražuje.

Podrška najbližih

Statistike su neumoljive, slažu se naše sagovornice, a i neka regionalna udruženja roditelja i nevladine organizacije koje smo kontaktirali – sve je više autistične djece na Balkanu. Konzervativna društva, poput balkanskog, imaju veoma malo razumijevanja za takvu djecu, a često se dešava da i sama uža porodica negativno reagira.

“Moje dete ima 13 godina. Simptome autizma primetili smo između druge i treće godine, ali je dijagnostifikovan autizam tek u njegovoj petoj godini. Dosta smo lutali jer je moj sin bio potpuno zdravo dete i lekari su mislili da je u pitanju razvojna disfazija. Naravno da smo onda kasnili i sa tretmanima rane intervencije, koja je, po mom mišljenju, veoma bitna”, ističe Snežana.

Govori kako su autizam primili s nevjericom.

“Zaista smo mislili da je trenutno i da će naš sin sve to prevazići, ali se to nije desilo, već sve veći problemi. Deo porodice je prihvatio (moja porodica), porodica supruga se sklonila, a kasnije smo se i razveli”, govori ona za Al Jazeeru.

‘Indigo djeca’

Snežana ističe kako niko ne spominje probleme adolescenata.

“Ja ću još dodati da ne postoje servisi podrške, da se samo priča o ranoj intervenciji. Adolescenti se uopšte ne pominju iako su i u tom periodu ogromni problemi. Veoma se luta u tretmanima sa medikamentima, tako da smo mi roditelji često oslonjeni na svoje lično iskustvo sa lekovima i, kada je u pitanju zvanična medicina i alternativa, tu mislim na suplemente koje naša deca koriste. Zaključak je da smo u jednom začaranom krugu i, kao što su našu decu nazvali ‘indigo’ decom, tako se nama nižu indigo godine, koje sve kao preslikane liče jedna na drugu, bez adekvatnih rešenja i pomaka za bolje uslove života”, dodaje naša sagovornica iz Beograda.

Elminom sinu sada je 10 godina. Ona kaže kako je on “lijepi i dobri dječak koji mnogo toga može i zna, ali kome je potrebno i puno podrške”.

“Naš životni put, put čitave moje porodice otkad se autizam pojavio u njemu odvijao se u fazama. Tako to ide. Neću nabrajati faze, svako ih spozna svojim tempom. Vrijedne su jer nas vode naprijed. Dijagnozu uopšte nismo primili kao nešto negativno. Na kraju, ona nije odredila naše dijete, samo mu pomaže pri ostvarivanju određenih prava”, ističe.

“Okolina uglavnom razumije probleme s kojima je i sama suočena, a razumjeti autizam ili autistični spektar teško je i onima koji su suočeni s njime. Razlike su ogromne, zato se i zove spektar. Drugačiji nervni sistem. Drugačiji način prijema informacija i reakcija na njih od neurotipičnog, a svaki pojedinac priča za sebe”, kaže ova Sarajka i dodaje kako veći nivo podrške u djetinjstvu omogućava lakši prelazak u naredni stepen funkcioniranja, što, dugoročno gledano, svima umnogome olakšava.

Mirtin sin također ima 10 godina, redovni je učenik četvrtog razreda osnovne škole, po redovnom programu uz individualizirani pristup i pomoćnika u nastavi. Također je i učenik drugog razreda muzičke škole.

“Problemi su počeli sa godinu i pol dana, kad je prestao govoriti do tada naučene riječi, počeo se bojati ljudi, izbjegavati komunikaciju i gubiti do tada stečene vještine. Krenuli smo u potragu za liječnicima koji bi znali u čemu je problem. Dijagnoze su bile različite, ali sve su se svodile na nerazvijeni govor, kašnjenje u neuromotoričkom razvoju, senzoričke teškoće… Imali smo sreću da smo, kad je dijete imalo oko dvije godine, ‘naletjeli’ na defektologicu logopedicu, koja mi je rekla: ‘Čupajte dijete rukama i nogama, inače će otići u autizam'”, navodi Vinkovčanka.

“Ta rečenica meni je bila dovoljna da doživim totalni šok, ali i da počnem odmah s djetetom raditi vježbe koje su mi preporučivali terapeuti. Dijagnoze su postavljene s nekih 4–5 godina, ali su neujednačene – pervazivni razvojni poremećaj, dječji autizam, Aspergerov sindrom, uz već gore navedene… Pa, ja volim reći da ‘šetamo po autističnom spektru’.”

Dodaje kako je počela prihvatati dijagnozu tek kad je shvatila da se njeno dijete neće promijeniti.

“Da nikada neće biti kao sva ostala ‘redovna’ djeca (kako se sad kaže, da je ‘neurorazličit’) i kad sam shvatila koliko je divan i poseban baš takav kakav jest. S mojim prihvaćanjem krenuo je i njegov jači napredak.”

Bez razumijevanja nadležnih

Sagovornice Al Jazeere ističu kako društvo, nadležne institucije, pa i mediji nemaju dovoljno razumijevanja ni prema autističnoj djeci ni prema njihovim roditeljima.

“Kada je u pitanju odnos prema autističnoj deci, ja bih ga okarakterisala kao ogromno nerazumevanje. Mislim da mediji imaju glavnu ulogu u samom objašnjavanju kako ti problemi izgledaju, najviše da se ne radi o nevaspitanju deteta, već o jednom spektru problema zbog kojih se ta deca netipično ponašaju (mislim na autoagresiju, histeriju, reakciju na zvukove i slično)”, kaže Snežana.

“Mislim da bi više trebalo da se angažuju medicinski radnici, jer imamo probleme u zdravstvenim ustanovama. Takođe, vaspitači u redovnim vrtićima, koji bi trebalo da ukažu na problem mladim roditeljima, da ih usmere na defektologe i stručne ustanove, a ne da, kad uoče problem, smatraju da je u pitanju razmaženost i nevaspitanje – razlike su ogromne, samo ko hoće da se posveti problemu.”

Elma ističe kako, kao prvo, treba raditi na osnaživanju roditelja, jer će se tako na najbolji mogući način pomoći djetetu.

“Potrebno je uspostaviti sistem rane intervencije (do treće godine života), širiti svijest, jer su neznanje i nerazumijevanje najveći neprijatelji. Mnogo prostora za popravak ima i u odnosu medicinske struke prema ovoj populaciji. Priprema i uspostava servisa i za život u odrasloj dobi, jer djeca rastu. Najmanje empatije imaju oni najpozvaniji – nadležni organi, no s obzirom na sve probleme s kojima je naše društvo suočeno, to me i ne iznenađuje. Floskule su tu, svi su jaki na riječima, samo što im se svako malo provuku neke odluke koje su u suprotnosti s izjavama. Ipak, nadam se da će ono najljepše ljudsko, kao i razum i dugoročna korist prevagnuti nad sitnim ličnim koristima”, dodaje ona.

Ljudi još prvu pomisao na autizam povezuju s filmom Kišni čovjek i često misle kako žive u svom svijetu, kaže Mirta.

“Tek oni malo upućeniji mogu shvatiti da je kod te djece / ljudi samo drugačiji doživljaj svijeta koji ih okružuje, čak puno intenzivniji i da je glavni problem razdvajanje senzornih inputa koje doživljavaju. Nama je važno da nas razumiju oni koji su oko nas. Nekad je to obitelj, a nekad ljudi koji su u istoj situaciji kao mi”, navodi.

Prvo roditelj treba prihvatiti dijagnozu

Vinkovčanka Mirta govori kako roditelji što prije trebaju prihvatiti dijagnozu i početi provoditi sve ono što vide i što ih nauče terapeuti.

“Ima roditelja koji to ne mogu sami, često su psihički slomljeni, fizički i financijski iscrpljeni i ne znaju odakle krenuti, pa je potrebno organizirati centre za psihosocijalnu pomoć. Treba urediti dijagnostičke timove i timove za ranu intervenciju, po mogućnosti pri jednoj instituciji, da se ne izgubi dragocjeno vrijeme rane intervencije (do treće godine djeteta), kad se može najviše postići u radu s djetetom.”

Dalje navodi kako djeci treba omogućiti upis u primjereni oblik obrazovanja jer neka autistična djeca mogu ići u redovne škole, dok će drugima napredak biti bolji u posebnim ustanovama. Osim toga, odraslima treba osigurati zaposlenje i samostalno stanovanje uz pomoć i nadzor.

“Kako bih približila okolini svijet svoga sina, ja sam objavljivala na svom Facebook-profilu pričice iz našeg života, u školi održala prezentacije nastavnicima o autizmu, roditeljima djece iz njegovog razreda. Sa svakim pomoćnikom, terapeutom, osobom koja je radila i družila se s mojim sinom uvijek iznova nudila materijale o autizmu, filmove, naglašavala specifičnosti mog djeteta. Ljudi koji žele razumjeti i prihvatiti različitost jako brzo prihvate, a oni drugi – oni nam nisu ni važni.”

Roditelji roditeljima najbolji oslonac

Oni koji najbolje razumiju roditelje autistične djece jesu upravo roditelji. Jedni su drugima velika podrška, pomoć i izvor razumijevanja.

“Da, u pravu ste. Poručila bih svim roditeljima djece s poteškoćama: čim budete sposobni za to, nađite druge posebne roditelje za druženje i komunikaciju. Među njima ćete otkriti najveće ljudske dragulje koje vam život može poslati, oni razumiju. A razumijevanje donosi olakšanje, no to već znate zahvaljujući svojoj djeci. Tako prepolovite tugu, udvostručite radost, olakšate. Zahvaljujući i društvenim mrežama, ovaj svijet postao je nešto manji, bliži i dobili smo mogućnost upoznati predivne ljude koje drugačije ne bismo upoznali, razmijeniti korisne informacije i pronaći mnoga rješenja”, ističe Elma iz Bosne i Hercegovine.

Mirta kaže kako su “najbolja prijateljstva, najčvršća upravo temeljena na razumijevanju roditelja koji su u istoj situaciji”.

“Nažalost, većinu njih imam među prijateljima (samo) na Facebooku, u interesnim skupinama i pojedinačno. Možda i nije nažalost, jer ionako nemamo vremena za neki društveni život. Pomoć pružaju i udruge za osobe s invaliditetom ili djecu s teškoćama. A možda najviše podstreka daju mi životne priče majki djece starije od moga. Kad čitam kroz što su sve prošle ili kako su uspjele sa svojom djecom, bilo u malim stvarima ili ih dovesti čak do osamostaljenja… sigurna sam da ćemo i mi daleko dogurati.”

Snežana ističe kako i tu ima malih poteškoća.

“Naravno, mi roditelji uglavnom se razumemo, ali morate shvatiti da je svako dete različito i u tom smislu nam razgovori znače, ali ponekad nas, iskreno, odvedu i u depresiju. Zavisi kako to ko od roditelja prihvata. Mislim da bi bolje rešenje bila stručna savetovališta i za roditelje”, ističe ona.

Odnos obrazovnog sistema

Možda je ponajveći problem obrazovni sistem u sve tri države. Iako se govori o inkluziji, odnosno uključivanju autistične djece u redovne škole, to možda i nije najbolje rješenje, smatraju naše sagovornice.

“Obrazovnim sistemom ja nisam zadovoljna, naročito otkad je uvedena inkluzija, jer se u Srbiji nije pokazala kao dobro rešenje. Ne postoji nikakva logistika, pre bi se moglo reći da je nasilno nametnuta. Specijalne škole nemaju ni dovoljno motivisane nastavnike, kao ni edukativni materijal, takođe nema novca za dodatne edukacije, tako da je stanje veoma teško”, kaže Snežana.

Elma dodaje kako u zvaničnom školskom sistemu Bosne i Hercegovine odnosa prema autističnoj djeci nema.

“Postoji samo odnos prema djeci. Neurotipičnoj djeci, da budem precizna. Ako se autistično dijete tome može prilagoditi – super. Ako ne može – onda dolazi do problema za sve uključene: dijete, učitelja, roditelje i sve ostale uključene stručnjake. Postoje velike razlike u okviru autističnog spektra i nema rješenja koje će svima odgovarati. Uz dobru volju i prilagodbu aktera svi se problemi s vremenom prevaziđu.”

Mirta ističe jedan primjer odnosa državnih i obrazovnih institucija prema autističnoj djeci:

“Moje je dijete tri godine u vrtiću imalo asistenta i sad već četiri godine u školi (naravno, ne jednog, nego njih sedam). Svake godine udruge raspisuju natječaje koji se financiraju iz europskih fondova preko ljeta i svake godine početkom školske godine ne znamo hoće li taj neophodni asistent biti plaćen ili ne, hoće li čovjek koji radi taj posao za male novce na pola radnog vremena biti prihvaćen u školi ili ne i naravno da će taj čovjek otići prvom prilikom ako mu se ukaže bolje plaćen posao. Pomalo se to pomiče naprijed i vrlo vjerojatno, kad moje dijete završi školu, da će zaživjeti pravilnik o asistentima ili će ministarstva obrazovanja u potpunosti preuzeti financiranje asistenata u nastavi. Za sada su sve obećanja i u sedam godina, koliko sam ja u svijetu asistenata, ništa se nije promijenilo. Tako je sa svime: tijelima vještačenja koje neujednačeno donose odluke o stupnju teškoće, upisima u redovne obrazovne ustanove, mogućnošću zapošljavanja, stanovanja uz potporu.”

Na kraju, ona kaže kako je “u biti zadovoljna, moj sin je prihvaćen”.

“Za to se on trudio, za to sam se ja trudila i trudim se svakoga dana. One koji nas ne prihvaćaju izbjegavamo, a dobrih ljudi, malih ljudi uvijek će biti i nama je najvažnije da naša neposredna okolina prihvaća njegovu različitost kao nešto normalno u svakodnevnom življenju.”

Izvor: Al Jazeera


Povezane

Smrt dvojice autističnih dječaka, u Crnoj Gori i Bosni i Hercegovini, koji su stradali jer je potraga za njima bila bezuspješna, pokrenula je pitanje – može li savremena tehnologija pomoći roditeljima da zaštite takvu djecu.      

Više iz rubrike TEME
POPULARNO