Pronađeno rješenje za nabavku lijeka Kaftrio u FBiH
Predstavnici Vlade su na sastanku s udruženjem oboljelih obećali da će potreban novac izdvojiti iz federalnih rezervi, kao vanredno rješenje za ovu godinu.
U Federaciji Bosne i Hercegovine pronađeno je rješenje za nabavku lijeka Kaftrio, nužnog za oboljele od rijetke bolesti – cistične fibroze.
Predstavnici Vlade su na sastanku s udruženjem oboljelih obećali da će potreban novac izdvojiti iz federalnih rezervi – kao vanredno rješenje za ovu godinu.
Od iduće godine se očekuje sistematsko rješenje za liječenje rijetkih bolesti. Roditelji oboljele djece su krajem prošle sedmice tražili rješenje od federalne vlade, nakon što je odgođeno usvajanje rebalansa budžeta kojim bi se osigurao novac za lijek.
U Federaciji BiH od cistične fibroze boluje 28 osoba, od kojih 24 djece. Godišnja terapija lijekom Kaftrio za jednog pacijenta stoji 250.000 eura.
Iz Udruženja za cističnu fibrozu u BiH očekuju da će lijek biti dostupan krajem septembra, nakon završenog konkursnog postupka.
“Snaći ćemo se kao i do sada. Cistična fibroza ima trenutnu, simptomatsku terapiju, koja se finansira iz kantona, koja će svakako biti potrebna i nakon što dođe Kaftrio u određenom segmentu. Tako da ćemo se strpiti. Procedura je takva kakva jeste”, rekla je Elvira Muhić, predsjednica udruženja za cističnu fibrozu.
Protest ispred Vlade FBiH
Koncem prošle sedmice roditelji djece oboljele od cistične fibroze u Federaciji BiH, razočarani neispunjenim obećanjem o osiguranju sredstava za neophodni lijek, došli su pred Vladu u Sarajevu tražiti objašnjenje – zašto je s posljednje sjednice Parlamenta povučen prijedlog rebalansa budžeta kojim je pitanje trebalo biti riješeno.
Vlada je sa sjednice Predstavničkog doma entitetskog parlamenta, koji je rebalans budžeta trebao usvojiti po hitnoj proceduri, tačku povukla uz pojašnjenje da dokument treba doradu.
Time je onemogućeno i oslobađanje sredstva za kupovinu lijeka Kaftrio.
U drugom entitetu, Republici Srpskoj lijek je besplatan, kao i u zemljama EU.