Prepreke za djecu s rijetkim bolestima
U bh. entitetu Republika Srpska registrovano je više od stotinu djece s rijetkim bolestima.
Ministarstvo zdravlja i socijalne zaštite otvorilo je Centar za rijetke bolesti zbog lakšeg otkrivanja i liječenja.
Problem su skupi dodaci prehrani i lijekovi, ali i socijalizacija. Također, zbog strogih sigurnosnih pravila, za njih je odlazak na javna okupljanja poput utakmica, ili koncerata vrlo često veliki izazov.
Česte posjete ljekaru, terapija koja košta i po nekoliko hiljada eura, odlazak po dijagnozu u inostranstvo, samo su dio problema sa kojima se suočavaju porodice pacijenata sa rijetkim oboljenjem, kažu u entitetskom Savezu za rijetke bolesti.
Registrovano je 160 takvih porodica i, u svakoj četvrtoj niko nije zaposlen, a Fond zdravstvenog osiguranja ne pokriva sve troškove liječenja otkriva Biljana Kotur, potpredsjednica Saveza za rijetke bolesti RS-a.
„Recimo jedna kutijica vitamina, koja sadrži sve što treba cističnoj fibrozi i to je isto doživotna terapija, je 78 eura u inostranstvu. Ne možete ovdje nabaviti. To vam Fond ne refundira zato što je to kao vitamin, iako dijete ne može bez toga“, dodaje.
Više od 100 oboljele djece
Cistična fibroza najčešća je dijagnoza, uz hemofilije i bulozne epidermolize, odnosno “djecu leptire”, kojima svaki dodir stvara rane.
Trenutno ima više od 50 potvrđenih dijagnoza i 216 oboljelih od rijetkih bolesti u RS-u. Među njima više od 100 su djeca.
„Mnoga od njih, kažu, nemaju nikakvih fizičkih teškoća, već samo terapiju i lijekove, koje moraju da uzimaju u određeno vrijeme, pa su im zbog toga npr. pravi izazov odlasci na utakmicu ili koncert“, javlja novinarka Al Jazeere Ljiljana Smiljanić.
U to se uvjerila i Banjalučanka Marijana Pećanac. Nedavno je u društvu koleginice i njene bolesne kćerke krenula na koncert na Gradskom stadionu.
Obezbjeđenje na ulazu je insistiralo je da bace plastičnu bočicu sa napitkom, koji je djevojčici neophodan zbog rijetkog oboljenja, kaže Pećanac.
„Dijete ne može da pije tu vodu običnu, ni flaširanu, ni vodu iz slavine, nego mora da bude poseban napitak, jer je to događaj, koji traje 2-3 sata. Znači, dijete ne može da bude toliko dugo bez pića pogotovo na temperaturi koja je visoka“, dodaje.
Potrebna edukacija
Iz Agencija, koje se bave obezbjeđenjem takvih skupova, kažu da se prije svakog takvog događaja radi procjena. Bezbjednost je, kažu, na prvom mjestu. Tvrde da nisu imali pritužbe. Pravila su jasna i odnose se na sve, kaže Mersiha Novalić iz agencije Sector Security.
„Ukoliko piše da nije dozvoljeno da se unose boce, da nije dozvoljeno da se unose kišobrani, da se unosi ambalaža neka, a takvo nešto vam je potrebno da biste prisustvovali određenom događaju, znači, potrebno je to objasniti“, dodaje.
Entitetsko ministarstvo kaže da bi trebalo razmotriti mogućnosti za izuzetke, iako je obezbjeđenje, naročito sportskih događaja, regulisano zakonom.
Iz Ministarstva porodice, omladine i sporta RS-a poručuju: “Ovo pitanje ćemo razmotriti u narednom periodu i tražiti moduse preko Ministarstva unutrašnjih poslova i sportskih saveza Republike Srpske kako bi se ispunio jedan od ciljeva Strategije razvoja sporta Republike Srpske, a to je dostupnost sportskih objekata svim građanima.”
U Savezu za rijetke bolesti RS-a kažu da bi šira edukacija svih pomogla oboljelima, ne samo u socijalizaciji, nego i u liječenju.
Izvor: Al Jazeera