Birokratija u Srbiji koči liječenje djece

U Srbiji – liječenje rijetkih bolesti prvi put je zakonom regulisano prošle godine. Rijetka i teška Gošeova bolest – otkrivena  je u 31-jednom  slučaju – od toga kod četvoro djece.

Međutim, nijedan pacijent još se ne liječi iz novoosnovanog Fonda za rijetke bolesti, u koji je Lutrija Srbije izdvojila dio godišnjih prihoda, te je na računu dovoljno sredstava.

Ministarstvo zdravlja najavljuje skore terapije za oboljelu djecu.

“Davor Duboka je otac trogodišnjeg Borisa koji boluje od Gošeove bolesti. U telu deteta enzimi ne razbijaju masti, pa se one sakupljaju u jetri i slezini.  Kako bolest napreduje sve su jači bolovi u kostima”, izvještava reporter Al Jazeere Đorđe Kostić.

Čeka se mjesecima

Na lijek koji je država u obavezi da kupi čeka mjesecima. Cerezim košta 100 hiljada eura, i kupuje se svake godine.

„On ima tri godine, zna da čeka na neki lek, ali ne zna na kakav lek čeka. Njegov mlađi brat je sada krenuo u obdanište a on ne može da ide u obdanište zbog toga što ne bi da ga izlažemo tom riziku, čak je i ovo donekle rizik, jer mlađi brat je već počeo da donosi viruse i prehlade iz obdaništa“, govori otac Davor.

Za Borisa se pročulo putem bloga koji je napisao njegov otac. Nevidljivi ljudi kako je nazvan, brzo je obišao internet i društvene mreže. Davorov prijatelj Marko Radovanac kaže da porodica nema žiro-račun, da ne  traže solidarnost građana, već samo ono što im je zakonom propisano.

„Njemu nije bio cilj da sakupi pare samo za svoje dete, njemu je cilj da svi koji boluju od retkih bolesti dobiju pomoć od države, ono što im zapravo sleduje, znači ne otvaranje nekog novog fonda ili osnivanje nekog provatnog fonda, već jednostavno da država nađe način na koji će da finansira lečenje tih ljudi“, kaže Marko.

Narodna Lutrija Srbije godišnje izdvaja posto pet prihoda koje uplaćuje u Fond za liječenje od rijetkih bolesti. Iz tog Fonda sredstva se proslijeđuju u Rep Fond za zdravstveno osiguranje, koje bi trebalo da obezbijedi kupovinu potrebnih lijekova.

Ministrica zdravlja kaže da su procedure dugotrajne, sistem se još razrađuje. Novca, kaže, ima.

„Prvi put smo sada obezbedili sredstva i očigledno da ima malo nesnalaženja i roditelja i i tarapeuta oko same finasijske procedre moramo da poštujemo zakone ove zemlje, kada su sredstva već obezbedjena. Bez medicinske dokumentacije nije moguće prebaciti zdravstvenoj ustanovi da ne bi bilo nekih manipulacija“, kaže Slavica Đukić – Dejanović, ministrica zdravlja.

Spreman i na azil

Zemlje u regionu uglavnom imaju riješen sistem finasiranja lijekova za rijetke bolesti. Srbija je u tom pogledu na posljednjem mjestu.

„U pitanju su bolesti od koji boluje jako malo broj ljudi na planeti. Zbog toga, ako bi u nekom normalnom procesu farmaceutske kuće te lekove razvijale i stavljale na tržište da bile bi na gubitku. Upravo zbog toga postoji uvek dogovor izmedju države i proizvoača da se za sve pacijente kojima su ti lekovi neophodni ti lekovi i nabavljaju“, govori Bojan Trkulja iz Udruženja proizvođača inovativnih lijekova.

Davor nam kaže da će, ako u skorije vrijeme ne dobije pomoć, zatražiti azil u nekoj susjednoj zemlji.

Svakim danom život svog djeteta stavlja upravo na lutriju, iz čijeg Fonda je već trebalo da dobije novac za lijek.

Izvor: Al Jazeera