Svjetski dan plućne hipertenzije: Podmukla, neizlječiva bolest koje nismo svjesni

U svijetu gdje se bolesti najčešće prepoznaju po vidljivim znakovima i dramatičnim simptomima, plućna hipertenzija (PH) ostaje gotovo neprimjetna – sve dok ne bude prekasno. Ova rijetka i progresivna bolest sužava plućne arterije, otežava rad srca i pacijentima svakodnevicu pretvara u borbu za dah.

Danas je Svjetski dan plućne hipertenzije, s kojom Vera Hodžić, 63-godišnja novinarka iz bosanskohercegovačkih Zavidovića, borbu vodi već 12 godina.

„Umor, kratak dah, nemogućnost podnošenja napora – to su bili prvi znaci. Isprva sam mislila da je riječ o mojoj hipotireozi“, govori ona, no nakon dužeg bolničkog liječenja dijagnosticirana joj je primarna plućna hipertenzija.

Kada je riječ o primarnoj, odnosno plućnoj arterijskoj hipertenziji – čiji uzrok još nije poznat – stručnjaci ističu da genetika može igrati važnu ulogu, a učestalost ove forme bolesti procjenjuje se na 15 do 30 slučaja na milion stanovnika.

S druge strane, znatno je češća takozvana sekundarna plućna hipertenzija, koja nastaje kao posljedica drugih medicinskih stanja, uključujući slabost lijevog srca, neoperirane urođene srčane mane, različite plućne bolesti (poput hronične tromboembolije), kao i određene hematološke ili reumatološke poremećaje.

Statistike pokazuju da najveći broj pacijenata (do 70 posto) čine oni s plućnom hipertenzijom koja se razvija u okviru srčane insuficijencije. Svjetska zdravstvena organizacija (WHO) klasificira plućnu hipertenziju u pet grupa, prema zajedničkim klinički bitnim obilježjima.

Lijekovi postoje, ali su teško dostupni

Terapiju koju bi Hodžić trebala primati još nema u potpunosti.

“Niti imam potpuni pristup terapiji, niti sam zadovoljna zdravstvenom zaštitom koju dobijam”, govori ona, pa je zbog toga osnovala Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije “Dah” kako bi podigla svijest i pokrenula promjene.

„Neću stati dok svi pacijenti u BiH ne dobiju makar jedan lijek o trošku države.“

Struka upozorava kako je riječ o bolesti koju je teško prepoznati navrijeme. Kardiologinja s Univerzitetskog kliničkog centra u Sarajevu Azra Durak-Nalbantić kaže kako je ‘plućna hipertenzija podmukla bolest’, te kako lijekovi ne vode ka izlječenju, ali značajno ublažavaju simptome i usporavaju progresiju bolesti.

No, ti lijekovi u Bosni i Hercegovini nisu jednako dostupni. U bh. entitetu Republika Srpska dvije grupe lijekova za PH su na listi Fonda zdravstvenog osiguranja, dok je u drugom bh. entitetu Federacija BiH situacija složenija: bosentan je dostupan samo djeci do 18 godina putem Fonda solidarnosti, dok je sildenafil dostupan putem kantonalnih zavoda, i to ne u svim kantonima.

Osim toga, najnoviji lijekovi koji se koriste u regiji nisu dostupni bh. pacijentima.

„Danas imamo lijekove koji značajno poboljšavaju kvalitetu života pacijenata. Sve pacijente sa plućnom arterijskom hipertenzijom potrebno je zbrinuti u centrima specijalizovanim za dijagnostiku i liječenje plućne hipertenzije“, stav je Tamare Kovačević-Preradović, načelnice Klinike za kardiologiju Univerzitetskog kliničkog centra RS.

Nepoznat broj oboljelih

No, takvi centri još nisu formalno uspostavljeni, a ne postoji ni registar oboljelih – što dodatno otežava planiranje i finansiranje terapije.

Prema procjenama, u BiH bi moglo biti i do 100 pacijenata, ali tačan broj nije poznat. Trenutno se u Sarajevu i Banjoj Luci liječi približno 65 osoba. Sve ostale liječe se djelimično – ili nikako. Sabina Hodžić, Verina kćerka, svjedok je porodične borbe.

„Nestvarno je da u istoj državi pacijenti nemaju isti tretman. Nama je svaki dan neizvjestan“, kaže i dodaje kako je njena majka za nju uzor: „Ona je moj heroj, moja vodilja.”

Udruženje “Dah” godinama insistira na uspostavljanju registra pacijenata, osiguravanju budžeta za liječenje, ravnopravnom pristupu terapiji, uspostavljanju referentnih centara, te kontinuiranoj edukaciji ljekara.

„Prvo što sada zahtijevamo od nadležnih je lijek za sve PH pacijente u BiH“, ističe Vera Hodžić. Postoje primjeri gdje su druge bolesti dobijale pristup terapiji putem interventnog uvoza – isto traže i PH pacijenti.

Na Svjetski dan plućne hipertenzije 5. maja širom svijeta pacijenti i njihove porodice šalju jasnu poruku: zdravlje nije privilegija, bolest ne bira.

Kako bi se skrenula pažnja na ovo oboljenje i sakupila sredstva za udruženje Dah, 10. maja će u Sarajevu biti održana humanitarna utrka “TRČIMO ZA DAH powered by PROVIDENS” na 4.000 metara.