Kažu da roditelji djece s poteškoćama poslije rođenja djeteta prolaze kroz nekoliko faza dok dođu do prihvatanja realnosti i činjenica. Moram priznati da nisam sigurna da sam imala neke faze – od početka sam bila čvrsto nogama na zemlji. To je valjda stvar nekakvog općeg svjetonazora; meni su uvijek svi ljudi bili isti. Imali poteškoću, nemali, bili crni, žuti, bijeli, što se mene tiče, mogu biti i zeleni – naprosto to ne doživljavam kao nešto što mi smeta ili me čini sretnom.
Međutim, kako vrijeme odmiče, sve više razmišljam o tome šta ja tražim od mog sina, koji je drugačiji u odnosu na uobičajeno poimanje ljudi. Jednostavno je drugačiji, drugačije vidi, razmišlja i djeluje. Činjenica je da tražim od njega da djeluje u željenom pravcu, da uči, ponaša se i radi stvari na nama prihvatljiv način. Stavljam ga u ram društveno prihvatljivog svjesna da njegova različitost drugim ljudima može biti neprihvatljiva ako je izvan tog rama.
Godinama sam se naslušala različitih prica o neurodiverzitetu, prihvatanju različitosti, ljudskim pravima, poštivanju drugog i drugačijeg, demokratiji i još termina unedogled, koji nerijetko ostaju baš to – puka terminologija u rječniku.
Rečenica izazvala lavinu protesta
Tome u prilog ide činjenica o raspravi koja se događa na svjetskom nivou, a tiče se reprodukcije i potomstva za osobe s neurorazvojnim poremećajima. S autizmom posebno. Jedna mama djeteta s autizmom iz SAD-a u svojoj knjizi Siri s ljubavlju (2016), napisala je: “Duboko sam zabrinuta idejom da bi moj sin mogao neku djevojku načiniti trudnom, a pritom znam da on nikad ne može biti pravi otac. To je razlog zbog kojeg ću tražiti medicinsko vještačenje za vazektomiju za mog sina, a nakon što on navrši 18 godina.” Ta njena misao izazvala je, naravno, lavine komentara: od teške osude do podržavanja ideje. Izazvala je čak i društveni aktivizam, tj. globalno pozivanje na bojkot knjige.
U svijetu stvari već odavno idu u tom smjeru. U Velikoj Britaniji, npr., Sud je 2013. donio presudu o vazektomiji za 36-godišnjeg D. E, a na zahtjev njegovih roditelja. Naime, on je sa svojom djevojkom 2009. dobio bebu, o kojoj se brinu njihovi roditelji. Nakon rođenja djeteta izjavio je da “ne želi više imati djecu” i, shodno tome, odluka je i donesena. Sudija na slučaju rekao je nakon suđenja: “Osjećam se neugodno zbog dvostrukih aršina, zbog toga kako tretiramo ljude s poteškoćama u odnosu na ‘tipične’ i svaki ovakav slučaj trebao bi se voditi individualno uz punu pažnju prema individui o kojoj se odluka donosi, shodno njenim željama.”
Da stvari budu još šokantnije od odluka o vazektomiji, recimo i to da je najveća banka sperme u Londonu zabranila doniranje ljudima s autizmom, ali i drugim neurorazvojnim poremećajima i nedvosmisleno ih proglasila nepoželjnima. Kontrola nad genetikom razvija se i u SAD-u, konkretno u Kaliforniji, prema pisanju britanskog Guardiana, a najtraženiji donori sperme jesu dobitnici Nobelove nagrade. “Pa da, svi bi voljeli odgajati male Einsteine”, prvo pomislih, a onda se sjetih da postoje neke teorije da je i sam Einstein imao neku vrstu poteškoće u socijalnoj interakciji s ljudima. “Šta će im onda ‘takvi'”, razmišljam dalje i sjetih se konačno: “Pa zbog profita” – e, pa, na takvoj djeci valjda bi mogli dobro zaraditi.
Bira se čak i spol djeteta
Nauka ide u smjeru da danas ljudi mogu izabrati i spol budućeg djeteta, boju očiju, genetika se bukvalno bira, pa, shodno tome, osobe s autizmom trebaju biti izbrisane iz budućih generacija svjetske populacije. Ako je namjena reproduktivnih tehnologija dizajniranje novih generacija, znači li to da tako možemo izmijeniti zapravo čitavu ljudsku rasu? Možda stvarno onda budemo imali neke zelene ljude s ljubičastim očima, narančastom kosom, kada će se reprodukcija i opstanak vrste toliko izmijeniti da će ljudska rasa u budućnosti biti nešto drugo.
Šetam tako ulicom neki dan sa sinom, koji je još mali i ne poima te okvire u koje ga stavljaju, ne sluti šta bi ga moglo čekati u budućnosti i razmišljam o tome koliko je topao i umiljat kao osoba, koliko je osjećajan i drag, zna iskazati ljubav, i to na vrlo osoben način, toliko profinjen da oduzima dah, hoće li sutra znati svoju ljubav staviti u neki ram koji će ljudima biti prihvatljiv, hoće li imati djevojku… Poznavajući dosad svoje dijete, sigurna sam da hoće i, štaviše, ko to kaže i gdje je to pravilo da osobe s autizmom ne mogu imati “tipične” ljude za partnere i kad ih prije strpasmo u nepoželjne?
Gdje je, recimo, intenzivan seksualni odgoj za osobe s poteškoćama onda kad postaju tinejdžeri, onda kad im je potreban, kad trebaju shvatiti šta učiniti i kako. Znamo ih stavljati u okvire u obrazovanju, socijalnoj interakciji, zdravstvu ili u bilo čemu drugom, ali nam, eto, u reproduktivnom zdravlju ne trebaju. Lakše nam je djevojkama dati injekciju, dječake vazektomirati nego učiniti istinsku promjenu u prihvatanju njih samih ili nas ovakvih kakvi jesmo. Kad pritom još pomislim na Balkan i gdje živimo, stresem se od pomisli na eventualne prepreke koje ga čekaju u budućnosti.
Nakon svega ko ovdje ima poteškoću: oni koji su obilježeni da je imaju ili oni koji ne razumiju da smo svi, ama baš svi tako isti, a toliko različiti i da je to osnovni zakon prirode?
Stavovi izraženi u ovom tekstu autorovi su i ne odražavaju nužno uredničku politiku Al Jazeere.
Izvor: Al Jazeera