Nepodnošljivo bolan životni let ‘djece leptira’

Možete li se staviti u sljedeću situaciju: bojite se dodira, povrede, trpite velike bolove, šav na majici ili nekom drugom odjevnom predmetu vam može napraviti ranu, ljudi okreću glavu od vas i ne žele vas dodirnuti jer na cijelom tijelu imate rane; dok ste dijete morate ići na operacije šaka jer vam prsti zbog povreda, rana i nedostatka kolagena srastaju; zatvara vam se jednjak i ne možete jesti…

Tridesetak djece i odraslih osoba u Bosni i Hercegovini znaju kako je sve ovo i bore se čitav život uz pomoć najbližih, jer imaju buloznu epidermolizu. To je neizlječiva bolest, kožno oboljenje koje se širi i na druge organe. Oni koji je imaju znaju reći kako je njihov život pakao, a zbog specifičnosti stanja nose ime „djeca leptiri“ jer im je koža osjetljiva kao krila leptira i na najmanji dodir dolazi do problema.

Jedno od „djece leptira“ je osmogodišnji Boris Skakić iz Banje Luke. Njegova majka Ljiljana za Al Jazeeru kaže kako su mu se na tijelu, nekoliko sati od poroda, pojavili plikovi. Da je riječ o buloznoj epidermolizi odmah je shvatila doktorica Dragana Starović sa Klinike za kožne bolesti. Boris je u decembru 2014. imao operaciju jednjaka koji se bio zatvorio u cjelosti i nije ništa mogao gutati, čak ni vodu.

„Operacija je bila uspješna i ponovo može da jede. Operaciju smo radili u Sarajevu, a ona je bila dogovorena preko udruženja DEBRA BiH. Da nije tako bilo, morali bi ići u Srbiju gdje se inače rade i operacije šaka (ispravljanje i razdvajanje)“, dodaje Ljiljana Skakić.

Proživite dan sa ‘djetetom leptirom’

Sa epidermolizom 35 godina živi Trebinjac Dragiša Sikimić, inače urednik portala Moja Hercegovina. Na pitanje može li opisati kako je živjeti kao „dijete leptir“, odgovara – jako teško.

„Svaka rijetka bolest priča je za sebe i svaka je teška na neki poseban način. Epidermoliza je sigurno najteže rijetko kožno oboljenje na svijetu i, ako bih je morao opisati u jednoj riječi, najadekvatnija bi bila ‘pakao’. Bez pretjerivanja. To znaju svi koji su bar jedan dan proživjeli sa nekim ko ima ovu bolest. Ujedno, to je i jedini način kako se na pravi način može upoznati sa borbom koju proživljavaju ‘leptiri’ – proživite jedan dan sa njima. Sve će vam se samo kazati“, ističe Sikimić u razgovoru za Al Jazeeru.

U Bosni i Hercegovini trenutno ima 22 registrirane djece sa buloznom epidermolizom, navodi Senaida Gerin, predsjednica Udruženja oboljelih od bulozne epidermolize DEBRA. Ono je osnovano kako bi se pružila pomoć oboljelim i porodicama oboljelih, kao i osigurao zavojni materijal neophodan za svakodnevni život oboljelih.

Šta je bulozna epidermoliza?

Bulozna epidermoliza je teško kožno oboljenje koje se manifestira pojavom bula (plikova) po tijelu koji su izgledom slični opekotinama. Te bulozne promjene se moraju tretirati tako što se sterilnom iglom probiju i da se tečnost iz njih iscijedi. To je veoma bolno za oboljele, objašnjava Gerin za Al Jazeeru.

Nakon toga se na mjestu plika pojavljuje rana i slijedi previjanje rana. Svaka otvorena rana na tijelu je podložna infekcijama, tako da se velika pažnja mora posvetiti i osiguranju sterilnih uvjeta pri previjanju rana. Kod previjanja je veliki problem fiksiranja previjenih dijelova. Ako nema specijalnih silikonskih zavoja, prinuđeni su najčešće da improviziraju.

Ova bolest, pored kože, zahvata i sluznicu, pa se pojavljuju bulozne promjene u ustima i jednjaku oboljelih. Oni nisu u mogućnosti sažvakati hranu, niti jesti tvrđu hranu, a neophodan im je unos što većeg broja proteina kako bi nadoknadili ono što gube kroz tečnost iz bula i rana.

Također, dolazi i do srastanja jednjaka i pacijentima se dogodi da u jednom momentu ne mogu progutati ni kap vode. To onda zahtijeva proširenje jednjaka operativnim putem što je opet problem oboljelima jer ne mogu dovoljno otvoriti usta. Uslijed otežanog načina ishrane, dolazi i do problema opstipacije.

Pored buloznih promjena na koži, ovu bolest karakterizira i slabo vezivanje površinskog dijela kože, pa i najmanje trenje, pritisak kože dovodi do spadanja kože. Obzirom na tako osjetljivu kožu, zato su i nazvani “djeca leptiri”.

Karakteristika je, također, da dolazi do srastanja prstiju šaka i stopala. Kao prevencija ove pojave preporučuju se operativni zahvati rastavljanja prstiju. Ali, zbog ponovnog pojavljivanja buloznih promjena, srastanje se opet javlja nakon kratkog perioda.

„Ono što predstavlja najveći problem za oboljele od ove teške kožne bolesti jeste upravo pronalazak adekvatnog zavojnog materijala. Oboljeli ne mogu koristiti obične flastere prilikom previjanja zato što obični flasteri dovode do dodatnog oštećenja kože. Potrebni su im posebni silikonski flasteri koji imaju mogućnost lijepljenja na kožu, a pri tome ne oštećuju okolno tkivo. Jedan flaster ove vrste dimenzija 17,5×17,5 cm u slobodnoj prodaji košta oko 40 KM (20 eura), a isti taj flaster dostatan je za samo jedno previjanje oboljelog“, ističe Gerin za Al Jazeeru, te dodaje kako se previjanje mora vršiti svaka dva do tri dana.

„Porodice oboljelih nisu u mogućnosti da priušte svojim ‘leptirićima’ ovako skupe silikonske obloge. Nastojanja Udruženja od samog njegovog osnivanja su išla u smjeru da se silikonski zavoji stave na esencijalnu listu, kako bi se oboljelima i njihovim porodicama bar malo olakšao svakodnevni život. Udruženje je nadležnim organima upućivalo mnogo molbi za ostvarenje ovog zahtjeva, ali ni do danas taj zahtjev nije uzet u razmatranje, a kamoli da je udovoljeno našim molbama. Posljednja u nizu je bila molba Federalnom ministarstvu zdravstva koja datira od novembra 2016. godine, sa svim neophodnim dokumentima, ali nikakav odgovor od Ministarstva još uvijek nismo dobili.”

Stalna pomoć

Stotine, pa i hiljade eura svakog mjeseca potrebne su oboljelima i njihovim porodicama, kako za materijal za previjanje, flastere, hranu, tako i za posebnog asistenta.

„Velika većina njih ne može samostalno otići u toalet, ne može se nahraniti, ne može se obući, ne može se podići kad padne, sve to treba uraditi ili roditelj, ili prijatelj, ili personalni asistent. Kod nas 90 posto stanovništva ne zna šta je personalni asistent, a država nam ga nije dodijelila. Pošto ja imam i brata koji takođe ima EB, situacija kod nas je posebno teška i kompleksna. Za sve što sam naveo, nama dvojici je uradila i pomogla majka koja od finansijske pomoći na nas dvojicu, za kućnu njegu i pomoć, prima samo po 80 KM (40 eura) mjesečno. Ne trebam naglašavati koliko je nedovoljan, da ne kažem beznačajan taj iznos. Troškovi za dodatke ishrani, zavoje, gaze i kreme, iznose minimalno 800 KM (400 eura) na mjesečnom nivou, po osobi“, objašnjava Sikimić.

Banjalučanka Skakić dodatno objašnjava kako oboljeli nemaju lijekove, „naša terapija je higijena odnosno sanacija rana kako se ne bi desila infekcija“.

„Postoje specijalne gaze i kada bi mi Borisa previjali samo sa tim gazama, onda bi nam mjesečno trebalo otprilike 1.500 KM (750 eura) za gaze, kreme i dodatke za jačanje imuniteta i poboljšanje krvne slike. Znači nekada treba i više od 2.000 KM (1.000 eura), ali ni ta cifra se ne može tačno utvrditi jer niko ne može pretpostaviti kada će se i koliko povrijediti i koliko rana će imati. Neke gaze se ne mogu kod nas ni kupiti i to nam pravi dodatne probleme zbog transporta“, ističe.

U boljoj situaciji su oboljeli u bosanskohercegovačkom entitetu Republika Srpska jer tamošnji Fond zdravstva oboljelima refundira na mjesečnom nivou 700 KM (350 eura).

„Prvo mi kupimo to što nam treba, predamo račune u Fond zdravstva i čekamo povrat. Pošto je to nedovoljan iznos da bi koristili samo skupe gaze, mi te gaze, koje svi ostali u svijetu koriste standardno, koristimo minimalno. Obzirom da smo i suprug i ja zaposleni, mi i uspijemo pokriti sve troškove koje smo do sada imali, ali one porodice koje nemaju zaposlenih su u vrlo teškoj poziciji“, dodaje ona.

Konzervativne reakcije

Sikimić ističe još jedan aspekt poteškoća na koje oboljeli nailaze, a to je činjenica kako je „naše društvo vrlo konzervativno kada su sva rijetka oboljenja u pitanju, pa tako i bulozna epidermoliza“.

„Neinformisanost i neznanje dovode do nerazumijevanja, a kao posljedica slijede: okretanje glave, nepristojni komentari, ignorisanje i brojni drugi oblici diskriminacije. Mnogi se plaše da je epidermoliza prelazna, mnogi imaju nekontrolisane reakcije kada ugledaju osobu koja na cijelom tijelu ima rane. Ne žele pružiti ruku prilikom pozdravljanja, strah ih je od svake vrste kontakta“, objašnjava on.

Na upit kako unaprijediti stanje „djece leptira“ u BiH, naš sagovornik iz Trebinja daje veoma konkretan odgovor.

„Smatram da bi svaka oboljela osoba, za potrebe specijalne ishrane i lijekova, morala imati obavezan mjesečni nadoplatak u iznosu od 900 KM (450 eura). Bar jedan roditelj bi zbog kućne njege i pomoći trebao imati pravo na mjesečnu naknadu personalnog asistenta, u iznosu koji ne bi smio biti ispod 1000 KM (500 eura). Ovo su neki osnovni preduslovi koji omogućavaju provođenje skupe i kompleksne terapije, a koja koliko toliko olakšava život, ne samo oboljelima, već i njihovim porodicama“, ističe Sikimić i naglašava:

„Smatram posebno važnim podatak da se u svim razvijenim zapadnim zemljama posebna pažnja za oboljele od rijetkih bolesti pridaje socijalnoj inkluziji, o kojoj se kod nas priča ili površno, ili nikako. To mi posebno smeta.“

Boris Skakić će u maju napuniti osam godina, a njegova majka kaže kako je on izuzetno radoznao učenik drugog razreda koji voli školu, drugare koje je tamo stekao i druženje.

„Obožava igrice i sve vrste igara sa djecom u kojima može da učestvuje ako nisu previše dinamične i nema jakog fizičkog kontakta zbog eventualne povrede. Otvoren je i komunikativan, voli da bude u centru pažnje, ne smatra sebe drugačijim, pa čak i u igrama gdje postoji veliki rizik od povrede, on učestvuje. Ako se desi da padne, mi tu povredu saniramo i nastavljamo sa igrom, ne dozvoljavamo da nam povrede mijenjaju raspored i sreću koju on osjeća u druženju i igri“, navodi naša sagovornica.

„Mi smo imali mali problem kod upisa Borisa u vrtić, odnosno sa predškolskim aktivnostima na samom početku. Kada smo njegovu tetu upoznali sa svime, ona je prihvatila Borisa (ja sam morala biti svo vrijeme prisutna) i prošlo je sve super. Međutim kod upisa u školu smo, zajedno sa školskim pedagogom, tražili od Ministarstva prosvjete da prepozna potrebu za ličnim asistentom za Borisa i naišli smo na podršku i moj Boris sada ima ličnog asistenta koji je sa njim u školi za vrijeme trajanja nastave.“

Realne želje porodica

Porodice koje imaju djecu sa rijetkim bolestima su vrlo specifične, njihovo poimanje života je realno i želje su im realne, govore naši sagovornici.

„Mi se radujemo svakom danu koji živimo i koji nam prođe bez većih problema, molimo se Bogu da i sutrašnji dan bude takav i sve tako dok se ne pronađe neka terapija koja bi učinila da EB i sve ostale rijetke bolesti budu izlječive“, rekla je Skakić.

Iz DEBRA-e ističu kako je ovo udruženje, kao servis svojim članovima, do sada poduzelo sve neophodne korake kako bi unaprijedili stanje ove malobrojne populacije.

„Lijek za ovu bolest trenutno ne postoji nigdje u svijetu. Vrše se određena ispitivanja bolesti, ali do sada nije pronađen nikakav lijek koji bi sankcionirao ovo teško kožno oboljenje. Ono što preostaje Udruženje jeste da se bori da ovoj djeci bar olakša svakodnevni život, život koji nijednog trenutka nije bez boli. Olakšati im možemo samo obezbjeđivanjem adekvatnog zavojnog materijala“, govori Gerin.

Trenutno nema naznaka kako će vlasti prepoznati probleme oboljelih od bulozne epidermolize, patnje „djece leptira“. No, društvo može učiniti više i dati sve od sebe da boli ove male grupe sugrađana ne budu i emocionalne, već samo fizičke.

Izvor: Al Jazeera