Bitka za život porodice Gajić: Pobijedit ćemo ‘Laforinu bolest’
Piše: Harun Cero
Posvećeno tebi, mila moja kćeri, u želji da ova priča o tebi dopre do tebe, tamo na nebu. U nadi da ćeš, kao dobri anđeo, moći putovati kroz vrijeme i prostor na krilima knjiga koje si voljela čitati. Posebno one u kojima mašta postaje stvarnost, navodi u svojoj knjizi Izgubila životnu bitku, pobijediće Laforinu bolest Snježana Gajić, koja je u oktobru prije dvije godine svoju, tada 23-godišnju, kćerku Tatjanu izgubila upravo zbog te pošasti koja se zove “Laforina bolest”.
Agonija porodice Gajić, Snježane i Vitomira, nakon toga se nastavila, jer je, ubrzo nakon gubitka starije kćerke, i mlađa, Milana, oboljela od iste rijetke bolesti.
Taca, kako je Tatjani tepala mama Snježana, imala jedan od najtežih oblika Laforine bolesti (neurodegenerativni) – oblik epilepsije. Sama bolest se, po njenim riječima, očituje kao “grom iz vedra neba”. Tako se ni kod Tatjane, kojoj je dijagnozu postavio doktor Nebojša Jović iz Beograda, nije moglo naslutiti šta je čeka.
Liječenje i do 150.000 euraKada su u pitanju rijetke bolesti, mnogo je slučajeva koji ne uspiju doći do medija.
I Borislav Đurić boluje od rijetke bolesti kao što je ‘Laforina’.
On boluje od hemofilije – poremećaja zgrušavanja krvi, koji može izazvati i invaliditet.
Osnovao je Udruženje oboljelih od rijetkih bolesti Bosne i Hercegovine,a tvrdi da se problemi tih ljudi moraju sistemski rješavati.
‘Mi smo u ovih pet godina uspjeli natjerati državu Bosnu i Hercegovinu da prizna rijetke bolesti kao kategoriju. Usvojili smo strategije na nivou entiteta, što je, ustvari, osnov za traženje prava tih ljudi’, navodi Đurić.
Đurić mjesečno troši oko 2.500 eura za liječenje, a tvrdi da neki ljudi oboljeli od rijetkih bolesti godišnje troše i do 150.000 eura za liječenje.
‘Neki lijekovi za rijetke bolesti su došli na državne liste i pacijenti su dobili savremene terapije, ali neki nisu. To je diskriminacija i mi se borimo da se to promijeni’, navodi on.
Dodaje da su on i njegovo udruženje insistirali da se sačini registar oboljelih od rijetkih bolesti, ali se taj spisak, pravi ‘ofrlje’, a nikako sistematski.
Lafora se karakterizira intelektualnim narušavanjem, epileptičkim napadima, cerebralnim simptomima (nestabilnost u hodu), usporenošću razmišljanja i govora. Ona se na nasljeđuje recesivno – dijete naslijedi patološke mutacije od oba roditelja koji su zdravi prenosioci, a da je neko nosilac takve mutacije ne može znati, jer se radi o rijetkoj mutaciji.
Bolest koja uzima dostojanstvo
Stojeći pored kreveta mlađe kćerke Milane (23), Snježana Gajić, jedva zadržavajući suze, priča kako izgleda njena svakodnevnica. Dan i noć su kod Gajića spojeni, jer svaki trenutak nepažnje Milanu može koštati života.
Lafora, po riječima Tatjanine i Milanine mame, koja je po profesiji doktorica, uzima kompletno ljudsko dostojanstvo. Kaže da se nikada u ranu zoru nije probudila, a da nije razmišljala o tome šta može uraditi za njenu djecu i ostale koji boluju od “Laforine bolesti”.
“Rijetke su mirne noći. I u noći ima problema. Ova bolest se manifestuje desetinama takvih napada dnevno. Oduzeto je kompletno tijelo, tako da druga osoba za ljude sa ‘Laforom’ mora da radi sve. Naše djevojčice su imale i dosta problema sa pijeskom, izmokravanjem kamenja, a to je dosta bolno. Čovjek nije predviđen da leži u horizontalnom položaju, svi njegovi organi i sistemi su prilagođeni za vertikalni položaj. Čim ste u krevetu, i bubrezi, pluća i probavni sistem su ugroženi”, objašnjava Snježana.
Dodaje da se trenutno simptomatskom terapijom može samo smanjiti broj napada. Milana prima pet antiepileptika dnevno.
Da Milana, uprkos bolesti, nije izgubila smisao za humor i da je emotivno prisutna, pokazuju i blagi osmijesi u trenucima kada je njena mama pričala neke anegdote. Ipak, najveći osmijeh na njenom licu se pojavio kada se na vratima njene sobe ukazao drug Milan. Došao je da vidi kako je njegova drugarica iz školskih klupa.
“Ova djeca su uvijek uz nju. I oni su organizovali mnoge humanitarne akcije za nju. Jer, tako je kod djece, kod njih nema ‘ne’. Oni su pomogli i u promociji knjige”, priča Snježana Gajić, koja je ponosna na Milaninu “klapu”.
Milana i Milan zajedno su išli u školu. [Al Jazeera]
Za psa ljudi kažu da je čovjekov najbolji prijatelj, a dva mala bišona, Tačo i Maza, za Milanu su, tvrdi njena mama, kao porodica.
“Znate, nije lako cijeli dan ležati u krevetu i gledati u zid. Ta dva psića psihički znače toliko da ne možete povjerovati”, dodaje.
Snježana se prisjeća kada je njena Milana u devetom razredu došla iz škole kući, bacila se na krevet i rekla:”“Dajte mi slovaricu da učim slova!”
“Kada to slušate svaki dan, negdje u sebi morate naći snagu. Ta djeca nam je daju. Bolest je progresivna, tako da se skoro svaki mjesec stanje pogoršava”, priča Snježana Gajić.
Slučajeva bolesti ima u cijeloj regiji
Kao da je bilo jučer, prisjeća se, kada je Milana slavila 18. rođendan, pa se njeno društvo okupilo u kući Gajića i pjevalo joj pjesmu od Aleksandre Radović Čuvaj me. Od tada se sve promijenilo, ali isto društvo je ostalo. Uskoro se planiraju okupiti u istom sastavu i to ponoviti, da Milani, ako ništa, uljepšaju dan.
‘Lice Lafore’O osobama oboljelim od Laforine bolesti snima se dokumentarni film, čiju je ekranizaciju predložio novinar Denis Bojić.
Film će se zvati ‘Lice Lafore’.
‘Želio je da radi film o ‘Laforinoj bolesti’, i to je moj naredni cilj. Dragi Bog je rekao: ‘Pomozi sebi, i ja ću ti pomoći’, a neka vrata se otvaraju i sama. Denis je prvo pitao mene, pa onda svoje nadležne. Film se snima i u Kanadi, direktno u labaratoriji doktora Berge Minassijana. Snimljenja je i jedna porodica u Francuskoj, naša mala Mina [Almina Salkić iz Maglaja] i jedna porodica u Srbiji’, objašnjava Snježana Gajić.
Dodaje da postoji ideja o pokretanju univerzalne kampanje za planetarnu donatorsku večer za ljude oboljele od ‘Laforine bolesti’.
Gajići se ne bore samo za Milanin život, nego i život Almine Salkić iz Maglaja, kojoj je dijagnosticirana ista bolest. Ali, slučajeva “Laforine bolesti” ima u cijeloj regiji. Najviše oboljelih je bilo u Crnoj Gori, ali u toj zemlji, navodi Tatjanina i Milanina mama, već je nekoliko bitaka za život izgubljeno.
“Trenutno u Crnoj Gori imaju dva aktivna pacijenta oboljela od ‘Laforine’ bolesti, u Hrvatskoj su imali tri slučaja do sada, u Srbiji jedan i, evo, mi ovdje Milanu i Alminu”, ističe Snježana Gajić.
Kćerka Tatjana, kaže Snježana Gajić, još je s njima u svakom smislu te riječi i ona je nju i njenog muža natjerala da svoj život posvete pronalaženju lijeka za “Laforinu bolest”. U istraživanja su do sada uložili oko milion dolara, dio vlastitog novca, dio od humanitarnih akcija. Sve su to činili za svoju djecu, ali i za Alminu, Ivanu, Nikicu, Miljana, Nanju, Dijanu…
Njihovoj potrazi bi uskoro mogao doći kraj, jer je kanadski neurolog Berge Minassian misiju za pronalaženje lijeka za “Laforinu bolest” pretvorio u svoju životnu misiju i, kako kažu, blizu je rješenja. On i njegov tim sa Kids klinike u Kanadi samo čekaju na odobrenje za upotrebu lijeka koji bi otvorio put ka izlječenju. Taj proces bi mogao trajati i do godinu dana, a jedna farmaceutska kompanija je već odabrana za izradu lijeka.
Svi su svjesni da oni koji boluju od “Laforine bolesti” nemaju mnogo vremena za čekanje.
“Novi lijek bi mogao doprinijeti regeneraciji mnogih funkcija, jer je to bolest taloženja, a u neuronima se nalazi taj jedan dio taloga poliglokosa. Kada se on eliminiše, očekuje se regeneracija mnogih funkcija koje su iole oučuvane i u fizikalnom smislu”, navodi Snježana Gajić.
Čekajući lijek iz Kanade
Tim doktora Minassiana se sastoji od 15 ljudi – entuzijasta koji rade danonoćno da bi napredovali u svom istraživanju. Sve skupa je Minassijanovom timu donirano oko dva miliona dolara, a najviše su donirale porodice ljudi koji boluju od “Laforine bolesti”.
Gajići pokušavaju udovoljiti svakoj njegovoj želji. Tako je Minassijan htio da se njegovom istraživačkom priključi penzionirani doktor Steub iz Potsdama kod Berlina. Kako biohemičar, Steub nije mogao dobiti papire za odlazak u Kanadu, pa su Gajići pristali da godinu i po, na privatnoj bazi, mjesečno plaćaju 2.500 dolara za njegov život u toj zemlji.
Vitomir Gajić je ugledni banjalučki advokat, a kada se on odluči penzionirati, njegov ured će biti pretvorena u biblioteku posvećenu kćerki Tatjani. Knjige su bile Tatjanina najveća strast, a ona je u njima nastavila živjeti.
Izvor: Al Jazeera