Sit gladnom i bolesnom ne vjeruje

Mahira sa svojim bolesnim sinom (Al Jazeera)

Biti majka djeteta sa poteškoćama u razvoju u BiH je danas izuzetno zahtjevno, emotivno, fizički, financijski… Niz prepreka koje svaki takav roditelj mora savladati oduzima toliko vremena, snage i energije da sve ono što smo živjeli prije rođenja djeteta sa poteškoćama u razvoju nekako otpada, blijedi i sasvim nova životna borba započinje. Svakome od nas na neki drugačiji način, zavisno od potreba djeteta.

Živjeti takav život je čini mi se najteže majkama koje svojoj djeci nemaju šta dati da jedu jer njihova djeca ne jedu ono što je uobičajeno za dječiju ishranu. Njihova djeca ne žvaču, ne gutaju, ne dobijaju na kilaži, hrane se na špricu ili sondu. Djeca sa poteškoćama u razvoju koja imaju takve probleme piju „nutri drink“, preparat obogaćen vitaminima, proteinima, mineralima kao nadoknadu za ishranu. Negdje do sredine 216. godine djeca su taj preparat dobijala na recept u nekim kantonima FBiH, pri čemu je Kanton Sarajevo prednjačio dok je u drugim kantonima djelimično bilo riješeno pitanje „nutri drinka“ .

Majka Mahira Imamović iz Sarajeva ima dijete od sedam godina kojem je dijagnosticirana „cistična perivertikularna leukumulacija, microcephalia i nerazvijen govor”.  Mahira kaže da je do kraja prošle godine na recept dobivala “nutri drink” za svoje dijete, ali onda je osoblje na Pedijatriji obavjestilo da recepata za isti više nema. Jedna bočica u apoteci košta šest KM (tri eura), a dijete bi ih trebalo u prosjeku četiri do šest dnevno. To je 36 KM (18 eura), a mjesečno bi to iznosilo 1.080 KM (540 eura)!

Svaki kanton – zakon za sebe

Strašno, jer Mahira, kao ni mnogi roditelji taj novac nemaju. Obaviještena sam da se u Kantonu Sarajevo ovaj napitak izdaje na recept samo za djecu koja se hrane isključivo na sondu. Niko se nije zapitao, pri donošenju ove odluke, ima li djece koja se ne hrane isključivo na sondu, te im je napitak neophodan u njihovoj dnevnoj prehrani. Primjerice, navodi Mahira, “moje dijete ne žvače hranu, mršavo je jako za svoju dob i jede samo kašasto. Ne znam šta da radim, meljem skuhanu hranu u blenderu, pa je razrijedim sa vodom i to  mu dajem, ali to nije ono šta njemu treba, jednostavno ne dobiva osnovne nutriente i kilaža mu pada. Mi majke se potpomažemo i na način da smo se povezale sa mamama iz inostranstva koje nam šalju od svoje djece ako imaju viška ili skupimo nekako da kupimo pa podjelimo… snalazimo se kako znamo i umijemo. Kako objasniti djetetu da nema da jede i da treba biti gladno?“

Tražeći odgovor pitala sam postoji li ikakav plan na nivou Federacije da se ovaj problem prevaziđe, jer evidentno je da kad se radi o zdravstvenoj zaštiti kod nas je svaki kanton „zakon za sebe“ pa mi je stručni savjetnik za odnose sa javnošću iz Ministarstva zdravstva FBiH odgovorio: „Ističemo da se zdravstvena zaštita najvećim dijelom finansira sredstvima prikupljenim iz obaveznog zdravstvenog osiguranja. Sa 90 posto ovih sredstava raspolažu kantonalni zavodi zdravstvenog osiguranja, dok se 10 posto sredstava usmjerava u Federalni fond solidarnosti, koji se jednim dijelom finansira i iz budžeta Federacije BiH. Iz Federalnog fonda se finansiraju jasno definirane visokodiferencirane i najskuplje zdravstvene usluge za sve građane Federacije BiH, kao što je kardiohirurgija i kardiologija, liječenje malignih oboljenja, hemodijaliza, hemofilija, multiple skleroza, liječenje u inostranstvu itd. Obzirom da se u ovom slučaju radi o hrani za posebne medicinske potrebe, pacijenti koji imaju potrebu za ovom vrstom terapije se trebaju obratiti kantonalnim zavodima zdravstvenog osiguranja, kao finansijerima zdravstvene zaštite“.

Razmišljam o svemu na šta oni koji donose ovakve regulative imaju pravo po zakonu i sigurna sam, teško se sjete onih koji nemaju, jer da misle na njih, na to kako izjednačiti zakonske regulative za sve pacijente u FBiH, sjetili bi se da postoje djeca kojoj se melje bilo šta, samo da se ubaci u majušni sistem tek toliko da ga održi u životu.

Ili možda djeca u Sarajevu trebaju dobijati na kilaži, a djeca u Zenici, recimo, ne trebaju. Sav apsurd zakonodavstva i sistema kakav imamo u ovako lošem društvu se sručio baš na leđa ovih malih stvorenja i njihovih roditelja, a niko ne poduzima ništa.

Jesti je osnovna ljudska potreba i ako ovo za njih nije „visokodiferencijalna i skupa“ stavka, šta jeste?

Stavovi izraženi u ovom tekstu autorovi su i ne odražavaju nužno uredničku politiku Al Jazeere.

Izvor: Al Jazeera