Prije samo desetak godina širom svijeta je bilo nezamislivo, kao danas, čuti o djeci sa poteškoćama u razvoju. Za neke od stanja ili dijagnoza nikada nismo ni čuli, no zahvaljujući informatizaciji, digitalizaciji i medijima danas se širom svijeta zna za njih. Njihove probleme i nedaće, načine rješavanja, ali i uspjehe koje nižu jedan za drugim.
Nedavno je u engleskom gradu Birminghamu održano takmičenje za show „najbolji plesač“ i na istom je nastupio 21-godišnji Andrew Self, mladić sa downovim sindromom koji je svojim maestralnim performansom opčinio svijet.
Gledajući snimku Andrewa kako pleše, te kako reagira na publiku, kao majka dječaka sa poteškoćama pomno sam pratila svaki njegov pokret i pogled. Skoro bez daha sam gledala u njegove oči i izraz lica koji je govorio sam za sebe onda kad se zavjesa digla te se susreo sa ogromnim aplauzom, vriskom, svjetlima i svime što velika scena nosi sa sobom. Skoro sam prestala disati kad je na trenutak zastao i onda uz osmijeh nastavio kao da je samo to i čekao. Znam taj pogled, o, tako ga poznajem. “Pobijedio sam sada“ – tako se zove i suze mi počeše teći niz lice.
Kada je izgovorio prvu riječ
Sjetih se svog sina koji ima autizam, kad je kao trogodišnjak pokušavao nešto reći svom tati i meni. Pokušavao je jako, trudio se, neki glas je izlazio, ali riječ nije i nakon što nije uspio, rasplakao se. Jako, tužno i dugo. Ja i suprug smo se samo pogledali i zagrlili ga oboje, tješili ga i mazili, a on je plakao tiho i tužno. Nas dvoje smo uspjeli zadržati snagu i nakon nekog vremena skrenuti pažnju na igru bez suza.
Ne znam šta nauka kaže, ali znam zasigurno i srcem da je moj sin tada shvatio da ne može govoriti kao mi. Od tog momenta smo puno pažnje posvećivali svaki put kad bi on pokušavao nešto reći i radeći, potičući, podržavajući ga, stigli smo do dana kad je izgovorio svoju prvu rijeć. “Čekić”, reče, pogledavši me, igrajući se u bašti sa tatinim alatom. Pogledala sam ga, a on je držeći u ruci čekić ponovio tu riječ.
Ne pretjerujem kad kažem da sam mu u očima u tom trenutku vidjela sunce, takvu radost, takav ponos i znam da je znao da je pobijedio. Isti taj izraz lica i isto sunce u očima sam vidjela kod Andrewa kad je nastavio sa plesom nakon milisekunde stanke.
Pobijediti samog sebe je izazov života za sve nas. Pobijediti sopstvenu teškoću pred publikom i u javnosti, zbog koje nas drže u okviru drugima pojmljivog i prihvatljivog, neprocjenjiv je trenutak za čovječanstvo koje pomjera granice. Jako ih rasteže i čini ovaj svijet bogatim draguljem kojem je dato da bude različit i šarolik.
Da, istina je, zna biti jako teško, činiti se nemogućim pa ipak, ne tako davno, svijet nije čuo za momka sa downovim sindromom koji maestralno pleše, za osobu sa autizmom koja je otvorila svoju kompaniju, osobu u kolicima koja je sportista i tako redom.
Taj svijet su na prvom mjestu promijenili roditelji i sama djeca, potom svi releventni uključeni u taj proces, od velikih međunarodnih organizacija, do komšije u prodavnici, prihvatanjem različitosti. Od fotografije nastale u nekoj američkoj bolnici prije samo 30 godina, a gdje su djeca sa autizmom svezana u košulje koje popularno zovemo „ludačke“ – do osobe koja je na sceni pred hiljadama ljudi i ponosno im pokazuje šta zna.
Jedan pogled i jedan osmijeh
“Kad čuje muziku, Andrew je pretvara u pokret”, rekla je njegova mama nakon performansa i plačući pomislih koliko znači pružena prilika i koliko je bitno da ih ne prilagođavano sebi, već da se mi prilagodimo njima. Koliko sam samo puta vidjela kako moje dijete pretvara nemoguće u moguće. Od čekića do puta na mjesec sa detaljim pojašnjenima kako tamo stići u razgovoru.
Djeca i osobe sa poteškoćama imaju svoje načine kako da nam pokažu zašto su drugačiji i da su, takvi kakvi jesu, bogatstvo koje treba njegovati. To i jeste smisao inkluzije o kojoj čitav svijet bruji i koja je u svim svjetskim strategijama bitna stavka. Jer istina je jedna, svi želimo biti zvijezde u sopstvenim očima i očima drugih, imali poteškoću ili ne. Niko od nas ne želi biti sam ili odbačen, ostavljen u „luđaćkoj košulji“ u zatvorenoj sobi bolnice. Da nekima od nas treba malo pomoći ili poticaja, no to nas zasigurno ne čini manje zvijezdama.
Da, svijet jeste okrutno mjesto, u njemu se dešavaju rat, glad, bolest i zavjere, pa ipak, dovoljan je jedan pogled i osmijeh jedne osobe da ga učini bogatim i divnim. Onakvim kakav zapravo treba biti za sve ljude. Ako to nije pomicanje njegovih granica ovakvog kakvog ga poznajemo, ne znam šta jeste.
Izvor: Al Jazeera