Oglasi

Država koja stvara 'porodice s poteškoćama'

Naš sistem kažnjava porodicu kad dobije dijete s poteškoćama u razvoju i u nedostatku adekvatne brige cijela porodica trpi.
Dijete koje ovisi o pažnji i njezi roditelja često ostaje bez jednog od njihEPA

Kad govorimo o djeci s poteškoćama u razvoju i njihovim porodicama, najčešće su u fokusu javnosti majke "takve" djece. Često ih se naziva "posebnim" ili "lavicama". Ne znam za tuđa mišljenja, ali ja mislim da je svakome njegova majka posebna i lavica, jer je probdjela bezbroj noći, dala sebe u punom kapacitetu da podigne svoje čedo, nosila ga u sebi, rodila, podizala, odgajala i život provodi ili ga je provela u odgoju ne samo njega nego čitave porodice. Svaka od nas priča je za sebe i snaga porodice.

Ipak, ono što ne čujem dovoljno jest riječ tata, onaj koji je tu pored mame i zajedno s njom čini sto čuda da porodica bude ono što jest. Poseban je to slučaj s očevima djece s poteškoćama u razvoju. Nekako su nepravedno zapostavljeni u percepciji javnosti i u tome šta sve čine za svoju djecu.

Gledam mog supruga i sve druge tate koji po čitav dan voze dijete tamo gdje treba, čekaju, vraćaju ga, nose, tegle čitavu "skalameriju" prijeko potrebnih stvari, unose i iznose, uče svoju djecu sve ono što i večina tata na svijetu i još mnogo više.

Kao i većina roditelja djece s poteškoćama u razvoju, moj suprug i ja živimo "na smjene", odnosno jedno je uvijek s djetetom, a drugo obavlja ostalo: od najsitnijih stvari, poput kupovine, pa do onih administrativnih zavrzlama koje imamo. Gotovo nikad nismo zajedno i uvijek u žurbi, onako u mimohodu, dogovaramo stvari i idemo dalje. Mi se "na pogled" razumijemo i nijemo jedno drugo podržavamo, a sve u interesu djeteta. Umorimo se, naravno, od te bjesomučne trke i svakodnevnice, ali oboje znamo da nemamo izbora i prešutno opet sklopimo pakt za dalje.

Prepušteni sami sebi

Znam za mnogo slučajeva u porodicama koje imaju djecu s poteškoćama u razvoju da dođe do razvoda braka (statistika kaže čak 70 posto), znam da očevi djece ostave supruge (najčešće), ali znam i majke koje su ostavile očeve same s djecom. 

"Puknu" ljudi i zajedništvo pod pritiskom svakodnevnice, slome se pod silinom problema i nivoom stresa, pa ih djelomično razumijem da ne mogu sami iznijeti sav taj teret. No, naravno, nikako ne mogu opravdati da bilo ko bilo gdje na svijetu odustaje od svoje porodice i ostavlja na milost i nemilost bolesno dijete ili dijete s izazovima u razvoju.

Nema kod nas sistema podrške i ljudi su prepušteni sami sebi. Emotivno, psihološki, finansijski, grcaju u toj konstantnoj borbi za osnovno pokrivanje obaveza i dječijih potreba, raspodjeljuju zadatke, pa nastaje nekakva podjela porodice. Gubi se to zajedništvo i osjećaj pripadnosti.

Moj suprug i ja znamo se ponekad u prolazu naći negdje na pauzi i popiti zajedno kafu, pa se zezamo da se zabavljamo i maštamo o zajedničkoj večeri kao sav normalan svijet. No, ne može, mi nemamo "nana-servis" ili nekoga u blizini da pripomogne, a o kakvom servisu koji bi se bavio mentalnim zdravljem roditelja kod nas nema ni govora, pa se sve svodi na "šuti i trpi". Zamislite par koji je 25 godina u braku i koji otkad je dobio dijete s poteškoćama u razvoju više nikad nije imao romantičnu večeru, recimo.

Mi izlazimo odvojeno s prijateljima ako je riječ o večernjem izlasku. Znam još jako mnogo parova koji funkcionišu na isti način. Međusobno se šalimo – "Čuj, ti bi i romantičnu večer... Da nisi malo pretjerao/la?" Kako samo jedna mala sitnica s lakoćom pokaže sve ludilo sistema u kojem živimo...

Žestina besmisla

Znam da u Austriji, recimo, roditelji imaju servis gdje socijalna služba organizuje čuvanje djeteta s poteškoćama, a roditelji mogu otiči na godišnji odmor. Kad mi je to ispričala majka koja je austrijska državljanka, pomislila sam: "O, Bože, ovi naši 'stručnjaci' neće odustati od svojih 'rješenja' dok nas ne poukidaju s nogu ili nas sve ne razvedu."

Ne mogu svi biti ni zdravi ni snažni, a i kad jesu, opet im treba neki predah da bi sačuvali sebe i bili bolji u onome što rade. Stalno zapostavljanje sebe samog vodi u taj začarani krug i podiže nivo stresa, koji neminovno vodi kulminaciji. U ovom slučaju posljedice su ogromne i dijete koje ovisi o pažnji i njezi roditelja ostaje bez jednog od njih. Tad se sva žestina besmisla naših službi strovali na jedna nejaka leđa i ubija život u njima. Tegle dok mogu; kad fizički više ne mogu, nastaje opći haos!

Koliko u takvim odnosima unutar porodice trpe "druga" djeca – ona zdrava ili urednog razvoja i s kakvim se demonima nose – priča je za sebe i toliko je snažna, kao uragan, kida sve pred sobom. I mame i tate, i braća i sestre, svako pojedinačno vodi svoju unutrašnju bitku, potom bitku sa zbiljom i potrebama i svi su jednako bitni.

Naš sistem kažnjava porodicu kad dobije dijete s poteškoćama u razvoju i u nedostatku adekvatne brige cijela porodica trpi, pa ona prerasta u "porodicu s poteškoćama".

To je mnogo skuplja opcija, mnogo je glomaznija i nosi ogroman teret za društvo u cjelini, pa zašto se onda odgovorni ne bude, ne čine ništa? Čekaju kao da će proći samo od sebe, a mi znamo da neće. Tu smo, postojimo i nećemo samo ispariti da bi njima bilo lakše.

Stavovi izraženi u ovom tekstu autorovi su i ne odražavaju nužno uredničku politiku Al Jazeere.

Izvor: Al Jazeera

NAPOMENA: Komentari odražavaju stavove autora komentara, a ne stavove Al Jazeere Balkans. Molimo korisnike da se suzdrže od vrijeđanja, psovanja i vulgarnog izražavanja jer takvi komentari neće biti objavljeni. Al Jazeera Balkans zadržava pravo da određene komentare obriše bez najave i objašnjenja.